Дети доктора воронина
Детская больница в Усть-Ижоре, где живут дети с ВИЧ, — единственное подобное учреждение в России. За годы, прошедшие с начала эпидемии (двадцать с лишним лет назад, в 1989 году, сюда впервые привезли детей из Элисты, Волгограда, Ростова-на-Дону), многое для обитателей этого дома существенно изменилось — благодаря медицинской науке, а главное — стараниями людей, неустанно доказывающих обществу, что моральные недуги, которыми оно страдает, куда страшней любой болезни.
Лечение — не самоцель, оно невозможно без социальной поддержки
Любить сердцем, несмотря на диагноз
Усть-ижорских детей сегодня активно берут в семьи: преимущественно российские. Это далеко не случайный, давно ожидаемый результат многолетних трудов. Девочек дошкольного возраста разобрали, а недавно в больницу поступили новенькие. Одна, четырехлетняя, не говорит. Значит, в иных домах ребенка все еще сохраняется стена отчуждения, выстроенная между ребенком, рожденным ВИЧ-инфицированной матерью, и внешним миром.
«Вот вам подтверждение ситуации, при которой, как в старые недобрые времена, маленьким человеком с диагнозом в доме ребенка не занимались, — говорит бессменный со дня открытия главврач больницы Евгений Воронин. — Лечебный аспект проблемы с годами уходит на задний план — ежедневная необходимость глотать таблетки в огромном количестве свелась к двукратному приему, и мы уже движемся к однократному. В то же время с социальными, человеческими подходами сложнее, несмотря на надежду, что безвозвратно канули в Лету дикие времена, когда обществу, считающему себя здоровым, приходили в голову разные пакости: например, жечь дома людям с диагнозом ВИЧ».
Показательна, с точки зрения Воронина, история одного письма, пришедшего в клинику из Америки. Обратилась семья, которая ранее приняла двух глухонемых девочек из России и теперь намеревается взять ребенка с ВИЧ.
«Диагноз полюбить невозможно, — объясняет он. — Это все равно что вам покажут, например, двух претендентов в мужья и укажут на одного, заявив: «Ты его полюбишь!» А вы смотрите: неказистый какой-то, неряшливый, староватый. Тот, что рядом, пожалуй, получше будет… Любить сердцем, несмотря на диагноз, — иное дело».
За все время морально пострадал только один ребенок, которого из больницы пытались определить в семью. Троих детей — двух мальчиков и одну девочку — для того, чтобы они лучше адаптировались к школе, было решено поселить в социальной квартире со старшей медсестрой, которая согласилась стать для них мамой. Она уговорила мужа попытаться создать для них домашние условия, жить одной семьей. Спустя год муж женщины поставил условие: либо я, либо дети, которым пришлось вернуться в больницу.
«Женщина выбрала мужа, но при этом поступила вполне благородно, — поясняет Воронин. — Несмотря на то что он предлагал ей уволиться, осталась работать, по-прежнему любит детей, и они ее любят — причем времени уделяет им даже больше, чем в домашних условиях, поскольку возможность общаться появилась не только после работы».
«Я не с вами»
Девочку, которой один раз уже пришлось вернуться из семьи снова в стены больницы, судьба испытала еще раз. Однажды к ним в Усть-Ижору прибыли спонсоры. Так случилось, что она подошла к одной гостье с куклой и попросила: «Помоги мне». Просьба касалась кукольной одежды или прически — теперь уже и не вспомнить, но женщина вернулась домой и ночь не спала. А потом позвонила Воронину: «Я поняла, это моя девочка». Так восьмилетняя Л. снова оказалась в кругу семьи — правда, другой, как надеялись в клинике — настоящей и постоянной.
Вновь обретенная мама незадолго до этого вышла замуж. С мужем главврач тоже беседовал. Смутило то, что мужчина слишком уж горячо давал обещания, говорил о том, что сделает то и это, что давно хотел дочь…
Слушая его, Воронин отчаянно надеялся: вдруг да случится, что, вопреки многократно подтвержденному правилу, многословие, как это часто бывает, не окажется пустым звуком и все у них сложится…
Но девочку он привез обратно. «Все наши горечи и обиды — ничто по сравнению с этой бедой, — считает Воронин. — Она год после этого постоянно носила рюкзачок за плечами. Как будто всем своим видом говорила: «Я не с вами, в любой момент снимусь и уйду». Женщина пыталась звонить в больницу, просила, чтобы я дал ей возможность поговорить с ребенком. По понятным причинам — зачем лишний раз тревожить человека, которого, как ни расценивай ситуацию, в данном случае предали… С тех пор пристрастная беседа с потенциальными отцами — непреложное правило».
Давно уже в усть-ижорской больнице (она же для маленьких обитателей — дом) девочек и мальчиков стараются занимать делами, которые им наиболее свойственны. Так повелось с того дня, когда главврач во время игры в футбол увидел насмерть стоящую на воротах девчонку: «Не футболистов готовим, хотя девочки, надо признаться, надежнее — там, где пацан увернется, пропустит мяч, — нипочем не дрогнет».
Мальчики занимаются карате, девочки — домоводством. Когда подходит время учиться, детей отправляют в школу (раньше это было делом практически невозможным, сейчас особых проблем не возникает). А что касается воспитателей, то принцип прост: стараются обойтись без человека-функции. Многие детдома грешат обилием людей, полагающих, что достаточно выполнить свою функцию согласно окладу и штатному расписанию, не учитывая того, например, что дети, с которыми работают, никогда не жили в семье, к ним требуется особый подход.
Республиканцы
Так исторически сложилось, что больница с течением лет официально сохраняет историческое название: Республиканская клиническая детская инфекционная. Это действительно особая республика с собственным внутренним укладом и традициями.
В этом году пришло письмо из Минздрава, в котором говорится, что все дети-отказники, имеющие диагноз ВИЧ, проживающие в сиротских учреждениях России (таковых, по словам Воронина, не так уж много — человек 700 на все российские регионы), должны хотя бы один раз в год появляться здесь для постоянного контроля медицинских показаний.
Истории, связанные с судьбами детей, показательны. Несколько лет назад на улице одного из российских городов был найден ребенок — при нем не было никаких бумаг. Эксперт, составлявший тогда протокол, сделал запись: «Найден мальчик. На вид — два-три года…» Долгое время он жил в больничном боксе. Тогда даже самые опытные медики, повидавшие на своем веку всякое, разводили руками: пожалуй, самый запущенный случай — Маугли, да и только.
Воронину тогда позвонил глава Роспотребнадзора Геннадий Онищенко и попросил взять ребенка «по протекции Ростроповича». Потом выяснилось, что выдающийся музыкант, виолончелист и дирижер увидел мальчика во время визита в одну из взрослых больниц: шел по коридору мимо боксов. Малыш стоял, упершись руками в стекло, и внимательно смотрел на проходящих.
Музыканта поразили глаза мальчика. Он выяснил, что этот ребенок живет в больничном боксе. Позвонил Онищенко, Онищенко — Воронину. Так Ваня попал в Усть-Ижору…
Сейчас он уже школьник, и у него появился шанс обрести семью. Ребенка хочет взять француженка, которая уже бывала в Усть-Ижоре и сейчас ведет с главврачом переписку…
Детей надо уметь слушать и слышать. Судьбы у них пока маленькие. Только одно отличает их от всех прочих — жизнь в детской больнице. С такой оговоркой их детство. Но с течением времени стигматизация (от греч. stigma — ярлык, клеймо) отступает. Забор, отделяющий их от общества, становится не таким уж глухим. Значит, не такими глухими становимся мы с вами.
Любить сердцем, несмотря на диагноз
Усть-ижорских детей сегодня активно берут в семьи: преимущественно российские. Это далеко не случайный, давно ожидаемый результат многолетних трудов. Девочек дошкольного возраста разобрали, а недавно в больницу поступили новенькие. Одна, четырехлетняя, не говорит. Значит, в иных домах ребенка все еще сохраняется стена отчуждения, выстроенная между ребенком, рожденным ВИЧ-инфицированной матерью, и внешним миром.
«Вот вам подтверждение ситуации, при которой, как в старые недобрые времена, маленьким человеком с диагнозом в доме ребенка не занимались, — говорит бессменный со дня открытия главврач больницы Евгений Воронин. — Лечебный аспект проблемы с годами уходит на задний план — ежедневная необходимость глотать таблетки в огромном количестве свелась к двукратному приему, и мы уже движемся к однократному. В то же время с социальными, человеческими подходами сложнее, несмотря на надежду, что безвозвратно канули в Лету дикие времена, когда обществу, считающему себя здоровым, приходили в голову разные пакости: например, жечь дома людям с диагнозом ВИЧ».
Показательна, с точки зрения Воронина, история одного письма, пришедшего в клинику из Америки. Обратилась семья, которая ранее приняла двух глухонемых девочек из России и теперь намеревается взять ребенка с ВИЧ.
«Диагноз полюбить невозможно, — объясняет он. — Это все равно что вам покажут, например, двух претендентов в мужья и укажут на одного, заявив: «Ты его полюбишь!» А вы смотрите: неказистый какой-то, неряшливый, староватый. Тот, что рядом, пожалуй, получше будет… Любить сердцем, несмотря на диагноз, — иное дело».
За все время морально пострадал только один ребенок, которого из больницы пытались определить в семью. Троих детей — двух мальчиков и одну девочку — для того, чтобы они лучше адаптировались к школе, было решено поселить в социальной квартире со старшей медсестрой, которая согласилась стать для них мамой. Она уговорила мужа попытаться создать для них домашние условия, жить одной семьей. Спустя год муж женщины поставил условие: либо я, либо дети, которым пришлось вернуться в больницу.
«Женщина выбрала мужа, но при этом поступила вполне благородно, — поясняет Воронин. — Несмотря на то что он предлагал ей уволиться, осталась работать, по-прежнему любит детей, и они ее любят — причем времени уделяет им даже больше, чем в домашних условиях, поскольку возможность общаться появилась не только после работы».
«Я не с вами»
Девочку, которой один раз уже пришлось вернуться из семьи снова в стены больницы, судьба испытала еще раз. Однажды к ним в Усть-Ижору прибыли спонсоры. Так случилось, что она подошла к одной гостье с куклой и попросила: «Помоги мне». Просьба касалась кукольной одежды или прически — теперь уже и не вспомнить, но женщина вернулась домой и ночь не спала. А потом позвонила Воронину: «Я поняла, это моя девочка». Так восьмилетняя Л. снова оказалась в кругу семьи — правда, другой, как надеялись в клинике — настоящей и постоянной.
Вновь обретенная мама незадолго до этого вышла замуж. С мужем главврач тоже беседовал. Смутило то, что мужчина слишком уж горячо давал обещания, говорил о том, что сделает то и это, что давно хотел дочь…
Слушая его, Воронин отчаянно надеялся: вдруг да случится, что, вопреки многократно подтвержденному правилу, многословие, как это часто бывает, не окажется пустым звуком и все у них сложится…
Но девочку он привез обратно. «Все наши горечи и обиды — ничто по сравнению с этой бедой, — считает Воронин. — Она год после этого постоянно носила рюкзачок за плечами. Как будто всем своим видом говорила: «Я не с вами, в любой момент снимусь и уйду». Женщина пыталась звонить в больницу, просила, чтобы я дал ей возможность поговорить с ребенком. По понятным причинам — зачем лишний раз тревожить человека, которого, как ни расценивай ситуацию, в данном случае предали… С тех пор пристрастная беседа с потенциальными отцами — непреложное правило».
Давно уже в усть-ижорской больнице (она же для маленьких обитателей — дом) девочек и мальчиков стараются занимать делами, которые им наиболее свойственны. Так повелось с того дня, когда главврач во время игры в футбол увидел насмерть стоящую на воротах девчонку: «Не футболистов готовим, хотя девочки, надо признаться, надежнее — там, где пацан увернется, пропустит мяч, — нипочем не дрогнет».
Мальчики занимаются карате, девочки — домоводством. Когда подходит время учиться, детей отправляют в школу (раньше это было делом практически невозможным, сейчас особых проблем не возникает). А что касается воспитателей, то принцип прост: стараются обойтись без человека-функции. Многие детдома грешат обилием людей, полагающих, что достаточно выполнить свою функцию согласно окладу и штатному расписанию, не учитывая того, например, что дети, с которыми работают, никогда не жили в семье, к ним требуется особый подход.
Республиканцы
Так исторически сложилось, что больница с течением лет официально сохраняет историческое название: Республиканская клиническая детская инфекционная. Это действительно особая республика с собственным внутренним укладом и традициями.
В этом году пришло письмо из Минздрава, в котором говорится, что все дети-отказники, имеющие диагноз ВИЧ, проживающие в сиротских учреждениях России (таковых, по словам Воронина, не так уж много — человек 700 на все российские регионы), должны хотя бы один раз в год появляться здесь для постоянного контроля медицинских показаний.
Истории, связанные с судьбами детей, показательны. Несколько лет назад на улице одного из российских городов был найден ребенок — при нем не было никаких бумаг. Эксперт, составлявший тогда протокол, сделал запись: «Найден мальчик. На вид — два-три года…» Долгое время он жил в больничном боксе. Тогда даже самые опытные медики, повидавшие на своем веку всякое, разводили руками: пожалуй, самый запущенный случай — Маугли, да и только.
Воронину тогда позвонил глава Роспотребнадзора Геннадий Онищенко и попросил взять ребенка «по протекции Ростроповича». Потом выяснилось, что выдающийся музыкант, виолончелист и дирижер увидел мальчика во время визита в одну из взрослых больниц: шел по коридору мимо боксов. Малыш стоял, упершись руками в стекло, и внимательно смотрел на проходящих.
Музыканта поразили глаза мальчика. Он выяснил, что этот ребенок живет в больничном боксе. Позвонил Онищенко, Онищенко — Воронину. Так Ваня попал в Усть-Ижору…
Сейчас он уже школьник, и у него появился шанс обрести семью. Ребенка хочет взять француженка, которая уже бывала в Усть-Ижоре и сейчас ведет с главврачом переписку…
Детей надо уметь слушать и слышать. Судьбы у них пока маленькие. Только одно отличает их от всех прочих — жизнь в детской больнице. С такой оговоркой их детство. Но с течением времени стигматизация (от греч. stigma — ярлык, клеймо) отступает. Забор, отделяющий их от общества, становится не таким уж глухим. Значит, не такими глухими становимся мы с вами.
Евгения ДЫЛЕВА
Фото автора
Справка «Новой»
По официальным данным, в России насчитывается 530 тыс. человек, инфицированных ВИЧ. Ежегодно в нашей стране у матерей с ВИЧ рождается около 8 тыс. детей. В общей сложности таковых сейчас 54 тыс. Общее число маленьких россиян, у которых подтвердился диагноз, — около 4 тысяч.