«мама живет в петербурге, а я теперь живу в россии…»
Почти 6 тысяч детей в стране сегодня — носители диагноза ВИЧ (каждый год их число увеличивается на 10%). Многие — отказники. Неизлечимо больны. Непрерывно лечимы. Могут долго жить. Но счастливо ли?.. В поселке Усть-Ижора, под Петербургом у ВИЧ-инфицированных сирот есть свой дом, где побывали корреспонденты «Новой».
Доктора убеждены: сегодняшние юные носители ВИЧ проживут долго. Терапия влияет.
Другое дело: как они будут жить?
— Почему я тебя не помню? — удивленно взлетают детские ресницы.
— Потому что я тебя первый раз вижу…
— Кашель у меня никак не проходит, — расстраивается девочка. — И в день рождения (1 марта 5 лет) я так болела, так мне было плохо, но выступала.
— Танцевала? Пела?
— И играла роль! Чтобы гостям было весело… А я уколов в палец уже не боюсь и не реву, — задирает голову. — А в руку и в попу еще боюсь, — опускает глаза. — Реву. Меня держат. Трое держат. А иногда — четверо…
Мы сидим рядом за столом. Пьем чай. Оля доедает пирожное. Кажется, пятое. Вся в креме. Протягиваю салфетку. Берет меня за руку:
— Красивый у тебя лак. Серебряный. Но я больше люблю золотой.
— Красишь ногти?
— Нет. Мама не давает.
— Мама?!
— Да. Мама живет в Петербурге, а я… я теперь живу в России. Здесь у нас, — крутит головой, — Россия…
«Россия» — это Республиканская клиническая инфекционная больница (РКИБ) в Усть-Ижоре. Раньше, с 1957 года, — Ленинградская областная инфекционная больница. На базе нее в 1990 году, когда Россию поразила вспышка смертельной болезни, создали первый в стране клинический детский центр СПИДа.
— До конца 90-х, — рассказывают врачи РКИБ, — ВИЧ (СПИД) был страшнее смертельного приговора. В то время с таким диагнозом чуда не ждали. Самое долгое человек мог прожить полтора года. И как! Семьи, где появлялся инфицированный, становились изгоями. Окружающие боялись, что ВИЧ (СПИД) передается по воздуху!
— Однажды бабушка привезла к нам четырехлетнего внука, — вспоминают медики (каждый третий ВИЧ-инфицированный ребенок в России — круглый сирота, каждый четвертый воспитывается бабушкой или дедушкой. — Н. П.). — Когда мы обоих обследовали, то не знали: кого госпитализировать в первую очередь: у пожилой женщины выявился целый букет заболеваний. Но она не могла себе позволить лечь в больницу. А мальчик с тяжелым спокойствием нам сказал: «Я знаю, что такое СПИД: я выхожу на улицу, и мамы других детей говорят: «У него СПИД». И все уходят с детской площадки. Я играю один…»
Чтобы в Усть-Ижоре не появилась специализированная клиника, жители поселка в начале 90-х собрали 2500 подписей и отправили письмо протеста президенту Борису Ельцину: «Срочно закройте — мы все здесь позаражаемся!» А когда больница все-таки открылась, люди забрасывали ее камнями…
За забором и теперь РКИБ называют клиникой, спецприемником, детдомом, интернатом…
В Усть-Ижоре родные стены воспринимают иначе:
— Ой! Кто тут? — увидев наряженных артистов (по разным поводам сюда иногда наведываются гости), застывает в дверях шестилетняя Юля. — Это наш дом!
— Наш дом, — с порога поддакивают мальчишки, следом ввалившиеся в комнату.
Воздушные шары лопаются, как снаряды, но детский смех — громче. Вова поймал и тащит за хвост Тигру. Катя догнала Винни-Пуха и вскарабкалась на него. Пятачок облеплен детьми, как горшок с медом… Прощаясь, Даша и Настя обхватывают за шею Микки-Мауса: «Не уходи…»
Оля здесь редкий ребенок: забрана из семьи несколько месяцев назад. Помнит мать. У других родителей ни дня не было: отказники с рождения, если не до него.
У них есть Евгенич — так зовут его дети — добрый доктор Айболит, хозяин дома, управделами, сердце и мозг, папа и мама — в одном лице. Для посторонних — главный врач РКИБ, доктор медицинских наук, профессор Евгений Евгеньевич Воронин.
А у него — они: 30 мальчиков и девочек (число постоянно меняется). Самой младшей два года, самому старшему — 13. Никто из них не знает свой диагноз. Взрослые объясняют так: все люди чем-то болеют. Иван Иванович носит очки, Петр Петрович не слышит, у Семена Семеновича головные боли… Вам, чтобы хорошо себя чувствовать, надо просто принимать лекарства.
С 1996 года ученые изобрели препараты (в настоящее время 14 — для детей, 28 — для взрослых), подавляющие ВИЧ. Вирус перестает давить на иммунную систему, и заболевание превращается из смертельного в хроническое. Человек неизлечим, но может жить с ним всю жизнь.
— Двадцать лет назад я и не предполагал, что малыши, которых мы начинаем лечить, будут жить двадцать лет и смогут иметь здоровых детей, — признается профессор Воронин, — что женщины с ВИЧ станут рожать стопроцентно здоровых детей.
— Недавно в Усть-Ижору, — продолжает главный врач РКИБ, — приезжали тележурналисты из Голландии. Большая съемочная группа. С хорошей целью — помочь нам привлечь средства. Долго по дому ходили, смотрели… А потом журналисты, даже обидевшись слегка, подошли ко мне: «Что ты нам показываешь? Дети играют, поют, танцуют… Под это деньги никто не даст. Покажи нам умирающего ребенка!» Я спросил: «Сколько в Голландии за последние годы от СПИДа умерло детей?» — «Ни одного». — «А почему у нас должны умирать?..»
— Для этих мальчиков и девочек их диагноз уже не приговор, — уверен Евгений Евгеньевич. — Хотя еще десять-двадцать лет назад мы сталкивались со смертью каждый месяц. И это страшно, потому что гибли дети…
С 1990 по 1997 год в России 130 детей умерли от СПИДа. С 97-го в нашей стране стали реже хоронить детей, зараженных ВИЧ. Лечат по современным европейским рекомендациям, теми же препаратами, что и в развитых странах, приглашают для консультаций лучших специалистов, российские медики постоянно учатся у коллег за рубежом. Однако, как подчеркивают врачи, лечение не самоцель, а лишь один из инструментов помощи. Маленькие пациенты закрытых учреждений страдают не столько от своей болезни, сколько от одиночества. И без любви.
— В 1991 году, — доктор наук Воронин всё иллюстрирует примерами из жизни, — я ездил с «Армией спасения» в Волгоград, где международная благотворительная организация затеяла в детской больнице новогодний праздник. Истратили миллионы рублей. Купили мешки подарков. Я пытался объяснить: раз Новый год — нужен Дед Мороз, Снегурочка… Благотворители ответили: «Мы всё решим сами». Ладно. Праздник. Вручили подарки. За десять минут дети рассмотрели, разобрали конфеты, игрушки и заскучали. Иностранцы растерялись: «В чем дело? Радости нет!» Я же предупреждал: они хотят общения, веселья, Дед Мороз, Снегурочка, хороводы, ёлка… Главным врачом волгоградской больницы была женщина за 50 лет, её нарядили Снегурочкой, меня — Дедом Морозом, — смеется Евгений Евгеньевич, человек двух метров ростом, — шуба не доставала мне даже до колен… Зато вскоре из этого родилась идея рождественских лагерей, которые сейчас проводятся по всему миру. На территории нашей больницы в декабре-январе, на две недели, разворачивается т. н. рождественский лагерь, куда приезжают больные дети. Заглянувший сюда случайно решит: Crazy house! (детский развлекательный парк). Бодрая музыка. Все в костюмах: медведи-зайцы-волки. Скачут, бегают, прыгают, поют, пляшут… На эти дни родители к нам привозили крайне тяжелых, обреченных малышей. Не для лечения — дать им ощущение счастья. Я не верил своим глазам, но эти дети веселились не меньше прочих. Им оставалось жить один месяц…
— Когда взрослый человек умирает — он угасает мучительно. Ему осталось жить три месяца — он уже ничего не хочет, — говорит Воронин. — Ребенок до последней минуты остается ребенком…
Доктора убеждены: сегодняшние юные носители ВИЧ проживут долго. Терапия влияет. Уровень медицины позволяет им жить столько же, сколько здоровым людям.
Другое дело: как они будут жить? Где? С кем? Эти проблемы решаются трудно.
В 2005 году в РФ до 80% ВИЧ-инфицированных детей содержались исключительно в закрытых учреждениях (специальных отделениях при детдомах, инфекционных больницах и т. п.).
За последние семь лет удалось устроить в семьи 60% воспитанников РКИБ. В среднем в Петербурге, по данным городского центра СПИД, усыновляется 15% сирот с вирусом иммунодефицита. Около 40% — в Москве. Но таких цифр нет больше нигде в России. В регионах числа приближены к нулю: ребенку с ВИЧ почти нереально обрести близких.
— Мы стремимся находить больным детям родителей. Но до сих пор это сложно, — сетуют в Усть-Ижорской клинике. — Страх у людей сильнее жалости, доброты, любви…
— Необходимо повышать уровень информированности общества о ВИЧ/СПИД, — считает Бертран Бейнвель, глава офиса ЮНИСЕФ в России (детский фонд Организации Объединенных Наций), давний друг коллег в РКИБ. — Если вопросы лечения детей с ВИЧ сейчас в России решены и на том же уровне, что в Европе, то разрыв между странами в социальной сфере — по-прежнему катастрофа, — с грустью отмечает Бертран Бейнвель. — Главное, что мы всегда пытались и пытаемся внушить: помогая детям, мы помогаем самим себе — помнить, что мы люди. В Европе едва ли не все ВИЧ-инфицированные дети живут в семьях…
Вера — приемная мать двенадцатилетней Лизы, унаследовавшей ВИЧ. Они встретились в детском доме, куда молодая женщина пришла работать. Семь лет назад.
— Часто слышу: «как жалко детей, зараженных СПИДом», «малыши не виноваты в своем заболевании», «хочу взять ребенка с ВИЧ»… и не понимаю. Бред какой-то! Я не знаю: как можно пожалеть за диагноз? Полюбить за болезнь? Полюбить можно только ребенка.
Дурацкий вопрос: почему вы решили взять ребенка из детдома? Но еще более бестолковый: почему вы взяли ребенка с ВИЧ?..
Сама не загадывала, что удочерю сироту и что она окажется серьезно больна…
Первый день тогда вышла на работу. Она подошла ко мне несмело:
— Ты кто? Ты гость?
Не знаю, почему, я замешкалась. Смутилась:
— Не то чтобы гость… Не совсем… Я буду тут…
Не договорила. Девочка выпалила:
— А хочешь, я покажу тебе свою комнату?
— Хочу!..
— Кровать, шкаф, ковер на полу, на окнах шторы… Я не ожидала, что скоро, каждую ночь укладываясь спать на свою огромную мягкую тахту, буду представлять ее кроватку и думать: одеяло нужно теплее, постель — ярче, и еще хорошо бы светильник над ней в виде какой-нибудь игрушки… Да и вообще, как она ОДНА там спит? Что ест? Давилась мыслями, запихивая в себя каждый бутерброд. А есть ли у нее такое же спелое вкусное яблоко? А что она будет делать в выходные?.. Любой диагноз — абсолютная ерунда, когда любишь ребенка…
P. S.: из этических соображений имена детей изменены.
Оля, 5 лет
— Почему я тебя не помню? — удивленно взлетают детские ресницы.
— Потому что я тебя первый раз вижу…
— Кашель у меня никак не проходит, — расстраивается девочка. — И в день рождения (1 марта 5 лет) я так болела, так мне было плохо, но выступала.
— Танцевала? Пела?
— И играла роль! Чтобы гостям было весело… А я уколов в палец уже не боюсь и не реву, — задирает голову. — А в руку и в попу еще боюсь, — опускает глаза. — Реву. Меня держат. Трое держат. А иногда — четверо…
Мы сидим рядом за столом. Пьем чай. Оля доедает пирожное. Кажется, пятое. Вся в креме. Протягиваю салфетку. Берет меня за руку:
— Красивый у тебя лак. Серебряный. Но я больше люблю золотой.
— Красишь ногти?
— Нет. Мама не давает.
— Мама?!
— Да. Мама живет в Петербурге, а я… я теперь живу в России. Здесь у нас, — крутит головой, — Россия…
«Россия» — это Республиканская клиническая инфекционная больница (РКИБ) в Усть-Ижоре. Раньше, с 1957 года, — Ленинградская областная инфекционная больница. На базе нее в 1990 году, когда Россию поразила вспышка смертельной болезни, создали первый в стране клинический детский центр СПИДа.
— До конца 90-х, — рассказывают врачи РКИБ, — ВИЧ (СПИД) был страшнее смертельного приговора. В то время с таким диагнозом чуда не ждали. Самое долгое человек мог прожить полтора года. И как! Семьи, где появлялся инфицированный, становились изгоями. Окружающие боялись, что ВИЧ (СПИД) передается по воздуху!
— Однажды бабушка привезла к нам четырехлетнего внука, — вспоминают медики (каждый третий ВИЧ-инфицированный ребенок в России — круглый сирота, каждый четвертый воспитывается бабушкой или дедушкой. — Н. П.). — Когда мы обоих обследовали, то не знали: кого госпитализировать в первую очередь: у пожилой женщины выявился целый букет заболеваний. Но она не могла себе позволить лечь в больницу. А мальчик с тяжелым спокойствием нам сказал: «Я знаю, что такое СПИД: я выхожу на улицу, и мамы других детей говорят: «У него СПИД». И все уходят с детской площадки. Я играю один…»
Чтобы в Усть-Ижоре не появилась специализированная клиника, жители поселка в начале 90-х собрали 2500 подписей и отправили письмо протеста президенту Борису Ельцину: «Срочно закройте — мы все здесь позаражаемся!» А когда больница все-таки открылась, люди забрасывали ее камнями…
За забором и теперь РКИБ называют клиникой, спецприемником, детдомом, интернатом…
В Усть-Ижоре родные стены воспринимают иначе:
— Ой! Кто тут? — увидев наряженных артистов (по разным поводам сюда иногда наведываются гости), застывает в дверях шестилетняя Юля. — Это наш дом!
— Наш дом, — с порога поддакивают мальчишки, следом ввалившиеся в комнату.
Воздушные шары лопаются, как снаряды, но детский смех — громче. Вова поймал и тащит за хвост Тигру. Катя догнала Винни-Пуха и вскарабкалась на него. Пятачок облеплен детьми, как горшок с медом… Прощаясь, Даша и Настя обхватывают за шею Микки-Мауса: «Не уходи…»
Оля здесь редкий ребенок: забрана из семьи несколько месяцев назад. Помнит мать. У других родителей ни дня не было: отказники с рождения, если не до него.
У них есть Евгенич — так зовут его дети — добрый доктор Айболит, хозяин дома, управделами, сердце и мозг, папа и мама — в одном лице. Для посторонних — главный врач РКИБ, доктор медицинских наук, профессор Евгений Евгеньевич Воронин.
А у него — они: 30 мальчиков и девочек (число постоянно меняется). Самой младшей два года, самому старшему — 13. Никто из них не знает свой диагноз. Взрослые объясняют так: все люди чем-то болеют. Иван Иванович носит очки, Петр Петрович не слышит, у Семена Семеновича головные боли… Вам, чтобы хорошо себя чувствовать, надо просто принимать лекарства.
С 1996 года ученые изобрели препараты (в настоящее время 14 — для детей, 28 — для взрослых), подавляющие ВИЧ. Вирус перестает давить на иммунную систему, и заболевание превращается из смертельного в хроническое. Человек неизлечим, но может жить с ним всю жизнь.
— Двадцать лет назад я и не предполагал, что малыши, которых мы начинаем лечить, будут жить двадцать лет и смогут иметь здоровых детей, — признается профессор Воронин, — что женщины с ВИЧ станут рожать стопроцентно здоровых детей.
— Недавно в Усть-Ижору, — продолжает главный врач РКИБ, — приезжали тележурналисты из Голландии. Большая съемочная группа. С хорошей целью — помочь нам привлечь средства. Долго по дому ходили, смотрели… А потом журналисты, даже обидевшись слегка, подошли ко мне: «Что ты нам показываешь? Дети играют, поют, танцуют… Под это деньги никто не даст. Покажи нам умирающего ребенка!» Я спросил: «Сколько в Голландии за последние годы от СПИДа умерло детей?» — «Ни одного». — «А почему у нас должны умирать?..»
— Для этих мальчиков и девочек их диагноз уже не приговор, — уверен Евгений Евгеньевич. — Хотя еще десять-двадцать лет назад мы сталкивались со смертью каждый месяц. И это страшно, потому что гибли дети…
С 1990 по 1997 год в России 130 детей умерли от СПИДа. С 97-го в нашей стране стали реже хоронить детей, зараженных ВИЧ. Лечат по современным европейским рекомендациям, теми же препаратами, что и в развитых странах, приглашают для консультаций лучших специалистов, российские медики постоянно учатся у коллег за рубежом. Однако, как подчеркивают врачи, лечение не самоцель, а лишь один из инструментов помощи. Маленькие пациенты закрытых учреждений страдают не столько от своей болезни, сколько от одиночества. И без любви.
— В 1991 году, — доктор наук Воронин всё иллюстрирует примерами из жизни, — я ездил с «Армией спасения» в Волгоград, где международная благотворительная организация затеяла в детской больнице новогодний праздник. Истратили миллионы рублей. Купили мешки подарков. Я пытался объяснить: раз Новый год — нужен Дед Мороз, Снегурочка… Благотворители ответили: «Мы всё решим сами». Ладно. Праздник. Вручили подарки. За десять минут дети рассмотрели, разобрали конфеты, игрушки и заскучали. Иностранцы растерялись: «В чем дело? Радости нет!» Я же предупреждал: они хотят общения, веселья, Дед Мороз, Снегурочка, хороводы, ёлка… Главным врачом волгоградской больницы была женщина за 50 лет, её нарядили Снегурочкой, меня — Дедом Морозом, — смеется Евгений Евгеньевич, человек двух метров ростом, — шуба не доставала мне даже до колен… Зато вскоре из этого родилась идея рождественских лагерей, которые сейчас проводятся по всему миру. На территории нашей больницы в декабре-январе, на две недели, разворачивается т. н. рождественский лагерь, куда приезжают больные дети. Заглянувший сюда случайно решит: Crazy house! (детский развлекательный парк). Бодрая музыка. Все в костюмах: медведи-зайцы-волки. Скачут, бегают, прыгают, поют, пляшут… На эти дни родители к нам привозили крайне тяжелых, обреченных малышей. Не для лечения — дать им ощущение счастья. Я не верил своим глазам, но эти дети веселились не меньше прочих. Им оставалось жить один месяц…
— Когда взрослый человек умирает — он угасает мучительно. Ему осталось жить три месяца — он уже ничего не хочет, — говорит Воронин. — Ребенок до последней минуты остается ребенком…
Доктора убеждены: сегодняшние юные носители ВИЧ проживут долго. Терапия влияет. Уровень медицины позволяет им жить столько же, сколько здоровым людям.
Другое дело: как они будут жить? Где? С кем? Эти проблемы решаются трудно.
В 2005 году в РФ до 80% ВИЧ-инфицированных детей содержались исключительно в закрытых учреждениях (специальных отделениях при детдомах, инфекционных больницах и т. п.).
За последние семь лет удалось устроить в семьи 60% воспитанников РКИБ. В среднем в Петербурге, по данным городского центра СПИД, усыновляется 15% сирот с вирусом иммунодефицита. Около 40% — в Москве. Но таких цифр нет больше нигде в России. В регионах числа приближены к нулю: ребенку с ВИЧ почти нереально обрести близких.
— Мы стремимся находить больным детям родителей. Но до сих пор это сложно, — сетуют в Усть-Ижорской клинике. — Страх у людей сильнее жалости, доброты, любви…
— Необходимо повышать уровень информированности общества о ВИЧ/СПИД, — считает Бертран Бейнвель, глава офиса ЮНИСЕФ в России (детский фонд Организации Объединенных Наций), давний друг коллег в РКИБ. — Если вопросы лечения детей с ВИЧ сейчас в России решены и на том же уровне, что в Европе, то разрыв между странами в социальной сфере — по-прежнему катастрофа, — с грустью отмечает Бертран Бейнвель. — Главное, что мы всегда пытались и пытаемся внушить: помогая детям, мы помогаем самим себе — помнить, что мы люди. В Европе едва ли не все ВИЧ-инфицированные дети живут в семьях…
Вера — приемная мать двенадцатилетней Лизы, унаследовавшей ВИЧ. Они встретились в детском доме, куда молодая женщина пришла работать. Семь лет назад.
— Часто слышу: «как жалко детей, зараженных СПИДом», «малыши не виноваты в своем заболевании», «хочу взять ребенка с ВИЧ»… и не понимаю. Бред какой-то! Я не знаю: как можно пожалеть за диагноз? Полюбить за болезнь? Полюбить можно только ребенка.
Дурацкий вопрос: почему вы решили взять ребенка из детдома? Но еще более бестолковый: почему вы взяли ребенка с ВИЧ?..
Сама не загадывала, что удочерю сироту и что она окажется серьезно больна…
Первый день тогда вышла на работу. Она подошла ко мне несмело:
— Ты кто? Ты гость?
Не знаю, почему, я замешкалась. Смутилась:
— Не то чтобы гость… Не совсем… Я буду тут…
Не договорила. Девочка выпалила:
— А хочешь, я покажу тебе свою комнату?
— Хочу!..
— Кровать, шкаф, ковер на полу, на окнах шторы… Я не ожидала, что скоро, каждую ночь укладываясь спать на свою огромную мягкую тахту, буду представлять ее кроватку и думать: одеяло нужно теплее, постель — ярче, и еще хорошо бы светильник над ней в виде какой-нибудь игрушки… Да и вообще, как она ОДНА там спит? Что ест? Давилась мыслями, запихивая в себя каждый бутерброд. А есть ли у нее такое же спелое вкусное яблоко? А что она будет делать в выходные?.. Любой диагноз — абсолютная ерунда, когда любишь ребенка…
P. S.: из этических соображений имена детей изменены.
Нина ПЕТЛЯНОВА
Фото Михаила МАСЛЕННИКОВА