Сиротские боли

Жить в детском доме с ее диагнозом нельзя, даже после трансплантации. Однако пока нет ни донорского органа, ни приемных мамы и папы. Родные тоже неизвестны: малышку бросили в роддоме. В прошлом году девочку хотели взять американские усыновители. Но раньше сделать это было невозможно из-за ее малого возраста, а сейчас — из-за «закона Димы Яковлева». В России же на сегодня родители для крохи не нашлись.

SOS

Света родилась в июне 2012 года. Диагноз врачи поставили сразу: врожденная патология печени. Орган фактически не работает. Спасти жизнь ребенку может только трансплантация. Из своих восьми месяцев больше половины девочка провела в Центре трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова в Москве, где постоянно рядом с ней няня — воспитатель дома ребенка № 13 Ирина Полянская.

— Она необыкновенная девочка, — рассказывает Ирина, — умная, спокойная, когда ничего не болит, любопытная. Все тянет в рот. Радуется своим новым умениям, маленьким детским радостям, игрушкам, заботам о ней. Смотрит доверчиво на взрослых. По-моему, Светочка считает, что боли, которые она испытывает, это так и положено. И я думаю, малышка не чувствует, что она сирота.

Директор центра, один из лучших трансплантологов в мире Сергей Готье лично наблюдает сложную пациентку. После осмотра в начале февраля академик заключил, что ее состояние пока стабильно. «Ребенок вполне сохранен, она даже вес набирает, и подросла за время пребывания здесь. Все было бы штатно, если бы девочка имела родителей или родственников», — подытожил Готье.

Сейчас, как никогда прежде, семья для Светы стала вопросом жизни. Трубят об этом повсюду и пытаются помочь и неравнодушные люди, посвященные в ситуацию, и организации (благотворительный фонд «Дети ждут», общественное движение «Петербургские родители» и др.).

— Светочка должна и может жить, — уверена президент БФ «Дети ждут» Лада Уварова. — В центре Шумакова, где она лежит, в год проводится 70–80 операций по пересадке печени. Из них 60 — детям от родителей. Но Светочку оставила мама. У нее никого нет. А пересадки от неродственных доноров у нас в стране крайне редки.

— Мы очень переживаем за Свету, — говорит директор петербургского дома ребенка № 13 Наталья Никифорова. — Я прежде не общалась со СМИ, а сейчас сознательно иду на публичность — кроху надо спасти. По законам РФ для трансплантации ребенку можно взять орган только у погибших людей или родственников. Но у нее в свидетельстве о рождении в графах «отец» и «мать» — прочерк. Пересадку от других, пусть и неравнодушных, людей российское законодательство запрещает. Банка донорских органов в нашей стране нет. Все надежды на подходящий орган мертвого человека. Его девочка и ждет.

— Когда Светочка только попала к нам, мы обращались за помощью в Международный регистр по донорству, — добавляет Наталья Васильевна. — Подали заявку, однако получили отказ: «Очень сожалеем, но помочь вам не можем, поскольку Россия не участвует в международных регистрах такого рода».

Золотые родители

У отказницы с рождения есть своя страница в федеральной базе данных на усыновление: www.usynovite.ru/child/?id=24nta. Но на родине Светой не интересовался никто и никогда. Приемные мама и папа для нее отыскались в Америке. Они дали согласие на усыновление, но не успели подготовить пакет документов для подачи в суд. Тогда торопиться было бессмысленно, теперь рассчитывать не на что. Антисиротский закон приняли в декабре. А усыновление иностранцами, согласно нашим правилам, возможно лишь по достижении ребенком одного года. Для Светы — в июне 2013-го. Даже в порядке исключения, учитывая тяжелейшее заболевание девочки, она могла быть отдана за границу не ранее февраля этого года.

— Если бы малышку удочерили американцы, то ее включили бы в Международный донорский регистр и шансы на трансплантацию возросли, — полагает Наталья Никифорова. — Спасением для нее были бы новые отец и мать. Если бы они нашлись в России, решились на операцию и орган бы подошел… А главное — чтобы потом, после пересадки, они могли обеспечить ребенку особый жизненно необходимый уход.

— Времени мало, решений и того меньше, — говорит Екатерина Смурыгина, активист движения «Петербургские родители» (объединяет семьи, усыновившие детей, активно участвует в судьбе Светы. — Н. П.). — Теоретически и в России у девочки могут появиться приемные родители. Да не простые, а золотые — которые смогут сразу после усыновления пройти типирование (пробу на совместимость) и, если оно подтвердит совместимость, будут готовы отрезать у себя часть печени и отдать ее малышке (они станут родственниками после подписания ряда бумаг). Операция эта тяжелая для обеих сторон. Ребенку после нее требуется длительная реабилитация. Вся дальнейшая жизнь на иммунодепрессантах, с регулярными обследованиями, с тщательным уходом, иммунитета у девочки почти не будет.

— Света могла пройти операцию в США — стране, первой в мире по трансплантологии печени. Была семья, готовая взять девочку, но грянуло 1 января, и никто ничего не успел. Теоретически люди, сидящие в верхах, могут сделать исключение для тяжелобольного ребенка, но это только теоретически.

Good bye, Америка!

Лишь в петербургском доме ребенка № 13, кроме Светы, сейчас еще четыре малыша — Николоз (1 год 7 месяцев), Яна (1 год 8 месяцев), Славик (3 года), Тимофей (4 года) — потеряли американских мам и пап за два шага до обретения семьи. У троих процессы усыновления заморожены на стадии сбора документов, у одного — в суде.

— Никто из принимавших антисиротский закон не думал, а может, и не знал о чувствах ребенка, — считает Наталья Никифорова. — Я слышала расхожее суждение: мол, мимо этих детей проходит столько народа, они любого готовы назвать мамой и папой. Ложь! Чушь! Не каждого, не всякого. Ребенок выделяет отдельных людей, привыкает, привязывается, тоскует, чувствует боль.

Приемные родители четырехлетнего Тимофея (мальчик с синдромом Дауна) из США в конце прошлого года обивали пороги питерских судов. В январе служители Фемиды без объяснений просто вернули им документы. Американцы обратились в Страсбургский суд. Тимофей ждет.

— Тимоша и молодая улыбчивая пара из Штатов очень привязались друг к другу, — рассказывают воспитатели дома ребенка. — Перед отъездом они оставили ему семейный альбом с фотографиями. С тех пор, кто бы ни пришел в группу, Тимка бежал к шкафу, жестами просил достать альбомчик и показывал фото. В конце концов мы забрали у него этот альбом.

— Почему?

— А как ему объяснить, что этих мамы и папы у него не будет уже никогда?
На Николоза отечественные усыновители тоже не обращали внимания ни разу. У мальчика — «синдром бабочки», иначе — буллезный эпидермолиз. Редкое неизлечимое генетическое заболевание (один из 50 тыс. новорожденных в мире имеет этот страшный диагноз).

— Из-за недостатка коллагена при любом прикосновении кожа дает пузырь и рвется, — поясняют медики учреждения. — Чтобы у ребенка не срастались ручки в пальчиках, их надо все время специально бинтовать. Ему это неудобно и нелегко. Николоз сам сидит, но боится встать на ножки (ему скоро два года!) — из-за сильной боли. Бедняжке даже говорить тяжело: и в ротике лопается кожа. При этом он умный, улыбчивый малыш, все понимает — интеллект сохранился, посещает все детские праздники.

Чудо случилось минувшей осенью. «Бэла» — фонд, помогающий детям с этим заболеванием, — ранее нашел американских усыновителей для маленького Антона с буллезным эпидермолизом из московского дома ребенка.

— Таких тяжелых детей никто, даже из успешных стран, не берет, кроме США, — сетуют в фонде.

Американцам, принявшим Антона, ухаживать за ним помогала семья друзей, проживающих по соседству. Этот опыт и побудил соседей тоже взять в семью страдающего таким заболеванием малыша. Николозу выпал шанс жить с мамой и папой.

— Потенциальные родители Николоза даже не успели обратиться в суд — вышел закон, — разводит руками Наталья Васильевна. — Но они не намерены отступаться. Постоянно пишут, звонят, обращаются за помощью в различные инстанции и международные организации.

Привет, Россия

Во всех петербургских детдомах и домах ребенка, где содержатся инвалиды и тяжелобольные дети, подтверждают: американское усыновление не решало всех проблем, но теперь надежд еще меньше. Будущее в России для Светы и Николоза — не секрет.

— После трансплантации на всю жизнь сохранится риск отторжения органа. А это значит — обследования у трансплантологов не менее четырех раз в год, — делится опытом Наталья, мать девочки, перенесшей пересадку печени. — Особый образ жизни в отсутствие иммунитета: везде во всем полная стерильность. Смертельный страх всякий раз, когда у ребенка подскочит температура. В месяц 45 тыс. руб. — только на иммунодепрессанты, и их еще не всегда можно достать. Рассчитывать на помощь государства не стоит.

С Николозом не проще. Сейчас на его нужды ищут деньги фонд «Бэла», благотворительные организации, добрые люди. Только на уход за кожей (специальные бинты, повязки, снимающие зуд и боль, лекарственные средства и пр.) расход от 150 тыс. руб. в месяц. Специальная одежда, обувь, питание — еще сотни тысяч рублей. Отечественное здравоохранение на все это будущим усыновителям Николоза добавит 10 тыс. рублей пенсии. А в доме инвалидов, куда мальчика неизбежно отправят в 4 года, предложат дешевую мазь солкосерил и обычные бинты.

— В домах инвалидов и психоневрологических интернатах такие тяжелые дети обречены на страшные мучения и медленную смерть, — признают врачи. — Если откровенно, абсолютно каждому мальчику и девочке с диагнозами ДЦП, синдром Дауна, порок сердца и пр. требуется дорогое серьезное лечение и качественный уход. Не говоря о заботе и любви. Поскольку в процессе эволюции человечество еще не придумало для ребенка ничего лучше, чем семья.

Справка «Новой»

Сегодня в петербургском специализированном психоневрологическом доме ребенка № 13 живут 72 ребенка в возрасте до 4 лет. Это тяжелобольные дети и инвалиды. Более половины воспитанников имеют официально оформленную инвалидность. 16 детей с генетическими проблемами. 15 — с синдромом Дауна. По статистике, которую ведет учреждение, только единицам из малышей удается найти приемную семью. Около 30% из этих детей, часто уже прооперированных и пролеченных, спустя какое-то время возвращаются в родные семьи. Остальные по достижении 4 лет уходят в дома инвалидов и психоневрологические интернаты.