Дорогая жизнь

Жизнь Юры (слева) постоянно висит на волоске из-за невероятной дороговизны необходимых ему лекарств

13-летний Юра Веселов — инвалид, страдает редчайшим генетическим заболеванием — мукополисахаридозом второго типа (болезнью Хантера). Стоимость американского препарата «Элапраза», который может ему помочь (инъекции надо делать еженедельно), — больше 2 миллионов рублей в месяц. Или более 24 миллионов рублей в год. Выхода нет — лекарство, как установило несколько консилиумов высококвалифицированных врачей из московских и петербургских клиник, надо принимать пожизненно…
В российских законах (а также в международных пактах, которые ратифицировала наша страна) записано, что инвалидам «должен быть обеспечен доступ к любым видам постоянного лечения и получения лекарственных препаратов, необходимых для поддержания их уровня жизнедеятельности».
Однако предоставить Юре необходимое лекарство питерские власти отказались, и тоже со ссылкой на законы. Выяснилось, что лекарственное обеспечение таких, как Юра, должно проводиться за счет денег из федерального (а не питерского) бюджета, а они на данные цели не выделены. И в утвержденный правительством России перечень лекарств, которые закупаются централизованно за счет бюджета, элапраза не входит. А потому не выделяется регионам для обеспечения больных детей (таких, как Юра, в Петербурге всего пять человек).
Люба Веселова, мама мальчика, пошла в суд, требуя обеспечить сына необходимым лекарством. В октябре 2011 года иск к Комитету по здравоохранению был выигран. Ранее Комитет по социальной политике выделил Веселовым деньги на покупку элапразы до конца года — до начала января 2012 года препарата должно было хватить…
В своем решении судья Куйбышевского районного суда Нелли Коваль сделала важный (не только для Юры, но и для аналогичных ситуаций) вывод. То, что нужный Юре препарат не включен в составленный правительством перечень, и то, что бюджет не выделил на его закупку деньги, не может быть основанием для того, чтобы отказать ребенку-инвалиду в получении жизненно необходимого ему лекарства. А городской суд этот вывод сформулировал еще более жестко: реализация конституционного права ребенка-инвалида на жизнь и здоровье не может быть поставлена в зависимость от включения или невключения препарата в тот или иной перечень и предоставления нужного финансирования.
29 ноября 2011 года решение суда вступило в силу. Но его не торопились исполнять. Время истекало — лекарства должно было хватить до начала января. И Люба обратилась ко мне как к депутату Законодательного собрания за помощью. Юрий Щербук, председатель Комитета по здравоохранению, узнав о проблеме, срочно созвал совещание, на котором договорились, как найти необходимые для закупки препарата деньги и у кого его закупить. До Нового года все формальности успели провести. И после праздников препарат обещали доставить в Петербург.
Конечно, точно по графику не получилось — на три дня позже элапразу привезли в город, неделя ушла на юридические формальности. Кажется, никогда еще в аптеке на улице Восстания не оформляли для выдачи по бесплатному рецепту лекарство на 5 миллионов рублей.
Юра получил препарат. Правда, только на двухмесячный курс — в конце февраля придется снова искать деньги и повторять все заново.
Возникает резонный вопрос: почему у государства якобы нет денег на лекарства для больных детей? Деньги на чемпионаты мира по футболу и хоккею есть, на зимнюю Олимпиаду в субтропиках — тоже есть. Почему в Петербурге есть «дополнительные» 10 миллиардов рублей на новый стадион или по 6 миллиардов рублей ежегодно на налоговые льготы для Газпрома — а такие, как Люба Веселова, должны через суд выбивать деньги на лекарство для своих детей? Не является ли позором для города и страны (не испытывающей нехватки в нефти и газе) постоянная публикация в газетах отчаянных объявлений о помощи в сборе средств на лечение, которое не желает оплачивать государство?
Надо менять систему. Переворачивать эту пирамиду, делать главным именно человеческие потребности, а не «государственные интересы», на которые так любят ссылаться чиновники. В первую очередь обеспечивать за счет бюджета то, от чего зависит жизнь и здоровье людей, а все остальное — во вторую.
Как поменять ситуацию? Необходимо срочно создать в городе специальный фонд — с финансированием за счет как бюджетных источников, так и внебюджетных. Из фонда могли бы оплачиваться дорогостоящие операции и лекарства, когда это необходимо по жизненным показаниям, а обязанности государства это финансировать, закрепленной в федеральном законе или постановлении правительства, нет.
Следующий этап — круглые столы с привлечением врачей, чиновников и тех, кто нуждается в дорогостоящем лечении с обсуждением механизмов решения проблемы. И наконец — изменение городского законодательства так, чтобы эти механизмы реализовать.

Борис ВИШНЕВСКИЙ
Фото из семейного архива