Вич: власти не понимают — им нечего терять
«Лекарства по схеме, которая мне прописана, стоят 130 тыс. руб. в год. Я столько не зарабатываю, чтобы самой их покупать. Если я не буду получать лекарств, я умру, — говорит Александра Волгина, представитель благотворительного фонда «Свеча», инфицированная вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). — По закону РФ, лекарства по жизненным показаниям люди должны получать бесплатно. Я на пятом месяце, если я не буду получать нужные лекарства, мой ребенок родится с ВИЧ. Или останется без мамы. Я могу рассчитывать только на соцзащиту…» О том, что в России сейчас не хватает необходимых лекарств для лечения людей с ВИЧ и будет не хватать еще больше, и о том, почему их не хватает, рассказывали члены общественных организаций в Институте региональной прессы.
Общественные организации обвиняют Минздрав
в нежелании лечить ВИЧ-инфицированных
Вам кажется
По официальным данным, Петербург находится на пятом месте по распространению ВИЧ в стране, на первом в СЗФО. Всего в городе 40 тысяч зарегистрированных больных.
— У властей нет честного подхода к проблеме. Эпидемия распространяется, а нам говорят, что все хорошо, — считает Мария Харченко, представитель благотворительныого фонда «Гуманитарное действие».
— Десять лет назад никто не думал, что мы придем к той пропасти, у которой стоим сейчас, — говорит Карина Вяхирева из организации «Равновесие». — Но если отношение к ВИЧ останется прежним — нечего будет удивляться, что еще через десять лет нынешнее положение покажется радужным… ВИЧ до сих пор даже не признан социально опасным заболеванием!
— При этом президент назвал ВИЧ одной из главных угроз национальной безопасности в 2010 году. Но за два последних года главный орган по ВИЧ в России — правительственная комиссия — ни разу не собирался; им плевать! — возмущается Денис Годлевский, специалист по адвокации Международной коалиции по готовности к лечению ВИЧ/СПИД на территории Восточной Европы и Центральной Азии.
Перебои с лекарствами, по словам общественников, не прекращаются с апреля 2010-го. Из двадцати регионов, где они опросили больных, в десяти не было части лекарств.
— В схеме приема всегда несколько препаратов, и если вместо трех принимать два или один — это может быть очень опасно, — поясняет Александра Волгина. — У вируса может выработаться резистентность к лекарству, и тогда придется менять схему. А это очень тяжело: сыпи, расстройства кишечника по три месяца, повреждения печени и т. п. Не говоря уже о том, что каждая следующая схема, как правило, дороже предыдущей и в целом их число ограниченно. Но самое страшное, что врачи спеццентров вводят людей в заблуждение: говорят, что вместо трех лекарств можно принимать два или одно. И люди им доверяют — потому что как же не доверять врачу? А спросить им часто не у кого: общественные организации в спеццентры перестали пускать, потому что понимают, что мы расскажем правду. Интересно, что они и меня пытались убедить, будто мне кажется, что мне нужно больше чем одно лекарство. Я 10 лет живу с ВИЧ, не понимаю, зачем мне врать?
Без протокола
Изредка в случаях, когда спеццентры не дают ВИЧ-инфицированным лекарств, те обращаются в суд. Например, в Туле недавно больной, которому изменили схему приема, такой суд выиграл.
— К сожалению, не все решаются судиться — потому что тогда сведения о том, что человек болен ВИЧ, разглашаются, — рассказывает Волгина. — Несмотря на то что это запрещено по закону. А для многих людей распространение информации, что у них ВИЧ, влечет проблемы: люди теряют работу.
Кроме того, не каждый такой суд удается выиграть. По словам Дениса Годлевского, Минздравом до сих пор не утверждены протоколы, которые были бы основанием для назначения ВИЧ-инфицированным того или иного лечения. Если бы такие протоколы были, можно было бы четко установить, были ли медицинские показания для смены больному схемы приема лекарств.
— Ситуация абсурдная: врач меняет схему, потому что у него нет лекарств, а в суде говорит, что сделал это по медицинским показаниям. И оспорить его слова невозможно, так как протоколов назначений нет, — возмущен Годлевский. — Я думаю, что Минздрав нарочно не утверждает эти протоколы уже несколько лет, потому что только так он может вписаться в бюджет.
Кстати, общественники уверены, что за нехватку лекарств отвечает именно Минздрав, а не спеццентры: действительно, врачи каждой отдельной клиники не закупают препараты, это делается централизованно. Но в судах спеццентру проще признать свою вину, чем пенять на высокое московское начальство…
— Конечно, многие врачи сами страдают от того, что не могут нам помочь, — уверена Волгина. — Один раз в спеццентр в Тюмени лекарства пришли, а накладные — нет. Главврач оказался заложником ситуации, зная, что этих накладных можно ждать полгода. И он начинает выдавать лекарства людям. В итоге главврачом заинтересовалась прокуратура, он вынужден был уволиться…
«Министерство здоровья» по Оруэллу
— Минздраву мы не доверяем, — говорят общественники. А оснований для недоверия федеральной власти, по их словам, у них много. Например, большое возмущение вызвал у них пресс-релиз Минздрава за подписью Марины Шевырёвой, директора Департамента охраны здоровья и санитарно-эпидемиологического благополучия человека.
— Она пишет в пресс-релизе: «Перебоев нет». Следующий абзац: «Кое-где не хватает лекарств». И дальше: «Мы все допоставим», — пересказывает Годлевский. — Так «нет перебоев» или «допоставим»?! На самом деле перебои идут с 2006 года, и этому есть несколько причин. Во-первых, аукцион по закупкам лекарств почему-то проходит летом; пока их привезут и распространят по спеццентрам, проходит много времени — и получается, что лекарства на этот год поставляют в следующем. Число инфицированных растет — но лекарства в 2011 году будут раздаваться по цифрам 2010-го, данные для которых обобщались еще в 2009-м!
По мнению Годлевского, аукцион надо перенести на январь, а также необходимо создать резервный фонд лекарств.
Также вопросы вызывает «оптимизация процесса закупок»:
— Теперь вместо одного аукциона на 33 лота (по наименованиям лекарств) проводят… 39 отдельных аукционов (число наименований каждый год растет)! Это во много раз больше бумажной волокиты, — полагает Денис Годлевский.
Наконец, о бюджете: на 2011 год для закупок выделено 10 млрд руб.; по оценке общественных организаций, это минимум на 1 млрд руб. меньше, чем требуется.
— Бюджет с прошлого года не увеличился. Это значит, что новых пациентов не будут брать — будут футболить. Например, на основании того, что они «наркоманы». Между тем Россия подписала международные договоры, по которым лечение должно быть предоставлено всем нуждающимся; да и в Конституции об ущемлении прав наркоманов — ни слова, — возмущается Годлевский.
С 2004 по 2009 год в России действовал проект Глобального фонда борьбы с ВИЧ, СПИД, туберкулезом и малярией — они закрывали дырки нацпроекта «Здоровье»: давали таблетки, которые не мог поставить Минздрав, выделяли лекарства на больных в местах заключения и мигрантов.
— Например, если я живу в Питере, а прописан в Новосибирске — мне никак не получить лечение официально! — объясняет Александра Волгина.
По словам общественников, Глобальный фонд и в этом году предлагал России помощь — но Минздрав от нее по неизвестной причине отказался…
— Раньше с нами хоть не отказывались сотрудничать спеццентры: в прошлом году нам сказали, каких лекарств не хватает, мы написали в «Глаксо» — это компания-производитель — и те бесплатно отправили таблетки. Но сейчас спеццентры не дают нам информации… — говорит Волгина.
— Из 40 тысяч питерских инфицированных у нескольких сотен человек в этом году болезнь перейдет в стадию СПИДа, и они умрут именно из-за того, что не было лекарств, — утверждает Денис Годлевский. — А в следующем году будет еще хуже…
Милиция против пациентов
По мнению Годлевского, городские власти легко могли бы покрыть недостачу, образовавшуюся из-за нерадивости федерального центра — для Петербурга это не такие уж большие деньги. Но ни главный врач города, ни Комитет по здравоохранению на диалог с представителями ВИЧ-инфицированных не идут.
— По отношению к нам закон исполняется наполовину, поэтому и мы исполняем его наполовину, — заявляет Волгина. — Мы проводим акции по всем городам России, не испрашивая согласования.
Такие выступления состоялись в Москве, Брянске, Калининграде (в котором, кстати, перебоев с лекарствами не обнаружено — это была акция солидарности).
— В Петербурге нами занимался целый батальон ГУВД, — рассказывает Александра Волгина. — 26 октября мы выехали к спеццентру, на Обводный канал, 79. Наши машины с реквизитом задержали до начала акции, продержали в милиции до утра и отпустили — предъявлять-то нам было нечего, мы же ничего не успели. 28 октября хотели провести акцию у Конституционного суда, но там все было перекрыто милицией: пришлось устроить флэшмоб у Комитета по здравоохранению. Будем ходить и на митинги по 31-м числам. Вообще, акции мы будем проводить безостановочно, другого выхода у нас нет, без лекарств мы умрем. Они не понимают — нам нечего терять.
— Если спеццентр закрывается от своих пациентов сотрудниками ГУВД… Что тут можно сказать? — разводит руками Годлевский.
Вам кажется
По официальным данным, Петербург находится на пятом месте по распространению ВИЧ в стране, на первом в СЗФО. Всего в городе 40 тысяч зарегистрированных больных.
— У властей нет честного подхода к проблеме. Эпидемия распространяется, а нам говорят, что все хорошо, — считает Мария Харченко, представитель благотворительныого фонда «Гуманитарное действие».
— Десять лет назад никто не думал, что мы придем к той пропасти, у которой стоим сейчас, — говорит Карина Вяхирева из организации «Равновесие». — Но если отношение к ВИЧ останется прежним — нечего будет удивляться, что еще через десять лет нынешнее положение покажется радужным… ВИЧ до сих пор даже не признан социально опасным заболеванием!
— При этом президент назвал ВИЧ одной из главных угроз национальной безопасности в 2010 году. Но за два последних года главный орган по ВИЧ в России — правительственная комиссия — ни разу не собирался; им плевать! — возмущается Денис Годлевский, специалист по адвокации Международной коалиции по готовности к лечению ВИЧ/СПИД на территории Восточной Европы и Центральной Азии.
Перебои с лекарствами, по словам общественников, не прекращаются с апреля 2010-го. Из двадцати регионов, где они опросили больных, в десяти не было части лекарств.
— В схеме приема всегда несколько препаратов, и если вместо трех принимать два или один — это может быть очень опасно, — поясняет Александра Волгина. — У вируса может выработаться резистентность к лекарству, и тогда придется менять схему. А это очень тяжело: сыпи, расстройства кишечника по три месяца, повреждения печени и т. п. Не говоря уже о том, что каждая следующая схема, как правило, дороже предыдущей и в целом их число ограниченно. Но самое страшное, что врачи спеццентров вводят людей в заблуждение: говорят, что вместо трех лекарств можно принимать два или одно. И люди им доверяют — потому что как же не доверять врачу? А спросить им часто не у кого: общественные организации в спеццентры перестали пускать, потому что понимают, что мы расскажем правду. Интересно, что они и меня пытались убедить, будто мне кажется, что мне нужно больше чем одно лекарство. Я 10 лет живу с ВИЧ, не понимаю, зачем мне врать?
Без протокола
Изредка в случаях, когда спеццентры не дают ВИЧ-инфицированным лекарств, те обращаются в суд. Например, в Туле недавно больной, которому изменили схему приема, такой суд выиграл.
— К сожалению, не все решаются судиться — потому что тогда сведения о том, что человек болен ВИЧ, разглашаются, — рассказывает Волгина. — Несмотря на то что это запрещено по закону. А для многих людей распространение информации, что у них ВИЧ, влечет проблемы: люди теряют работу.
Кроме того, не каждый такой суд удается выиграть. По словам Дениса Годлевского, Минздравом до сих пор не утверждены протоколы, которые были бы основанием для назначения ВИЧ-инфицированным того или иного лечения. Если бы такие протоколы были, можно было бы четко установить, были ли медицинские показания для смены больному схемы приема лекарств.
— Ситуация абсурдная: врач меняет схему, потому что у него нет лекарств, а в суде говорит, что сделал это по медицинским показаниям. И оспорить его слова невозможно, так как протоколов назначений нет, — возмущен Годлевский. — Я думаю, что Минздрав нарочно не утверждает эти протоколы уже несколько лет, потому что только так он может вписаться в бюджет.
Кстати, общественники уверены, что за нехватку лекарств отвечает именно Минздрав, а не спеццентры: действительно, врачи каждой отдельной клиники не закупают препараты, это делается централизованно. Но в судах спеццентру проще признать свою вину, чем пенять на высокое московское начальство…
— Конечно, многие врачи сами страдают от того, что не могут нам помочь, — уверена Волгина. — Один раз в спеццентр в Тюмени лекарства пришли, а накладные — нет. Главврач оказался заложником ситуации, зная, что этих накладных можно ждать полгода. И он начинает выдавать лекарства людям. В итоге главврачом заинтересовалась прокуратура, он вынужден был уволиться…
«Министерство здоровья» по Оруэллу
— Минздраву мы не доверяем, — говорят общественники. А оснований для недоверия федеральной власти, по их словам, у них много. Например, большое возмущение вызвал у них пресс-релиз Минздрава за подписью Марины Шевырёвой, директора Департамента охраны здоровья и санитарно-эпидемиологического благополучия человека.
— Она пишет в пресс-релизе: «Перебоев нет». Следующий абзац: «Кое-где не хватает лекарств». И дальше: «Мы все допоставим», — пересказывает Годлевский. — Так «нет перебоев» или «допоставим»?! На самом деле перебои идут с 2006 года, и этому есть несколько причин. Во-первых, аукцион по закупкам лекарств почему-то проходит летом; пока их привезут и распространят по спеццентрам, проходит много времени — и получается, что лекарства на этот год поставляют в следующем. Число инфицированных растет — но лекарства в 2011 году будут раздаваться по цифрам 2010-го, данные для которых обобщались еще в 2009-м!
По мнению Годлевского, аукцион надо перенести на январь, а также необходимо создать резервный фонд лекарств.
Также вопросы вызывает «оптимизация процесса закупок»:
— Теперь вместо одного аукциона на 33 лота (по наименованиям лекарств) проводят… 39 отдельных аукционов (число наименований каждый год растет)! Это во много раз больше бумажной волокиты, — полагает Денис Годлевский.
Наконец, о бюджете: на 2011 год для закупок выделено 10 млрд руб.; по оценке общественных организаций, это минимум на 1 млрд руб. меньше, чем требуется.
— Бюджет с прошлого года не увеличился. Это значит, что новых пациентов не будут брать — будут футболить. Например, на основании того, что они «наркоманы». Между тем Россия подписала международные договоры, по которым лечение должно быть предоставлено всем нуждающимся; да и в Конституции об ущемлении прав наркоманов — ни слова, — возмущается Годлевский.
С 2004 по 2009 год в России действовал проект Глобального фонда борьбы с ВИЧ, СПИД, туберкулезом и малярией — они закрывали дырки нацпроекта «Здоровье»: давали таблетки, которые не мог поставить Минздрав, выделяли лекарства на больных в местах заключения и мигрантов.
— Например, если я живу в Питере, а прописан в Новосибирске — мне никак не получить лечение официально! — объясняет Александра Волгина.
По словам общественников, Глобальный фонд и в этом году предлагал России помощь — но Минздрав от нее по неизвестной причине отказался…
— Раньше с нами хоть не отказывались сотрудничать спеццентры: в прошлом году нам сказали, каких лекарств не хватает, мы написали в «Глаксо» — это компания-производитель — и те бесплатно отправили таблетки. Но сейчас спеццентры не дают нам информации… — говорит Волгина.
— Из 40 тысяч питерских инфицированных у нескольких сотен человек в этом году болезнь перейдет в стадию СПИДа, и они умрут именно из-за того, что не было лекарств, — утверждает Денис Годлевский. — А в следующем году будет еще хуже…
Милиция против пациентов
По мнению Годлевского, городские власти легко могли бы покрыть недостачу, образовавшуюся из-за нерадивости федерального центра — для Петербурга это не такие уж большие деньги. Но ни главный врач города, ни Комитет по здравоохранению на диалог с представителями ВИЧ-инфицированных не идут.
— По отношению к нам закон исполняется наполовину, поэтому и мы исполняем его наполовину, — заявляет Волгина. — Мы проводим акции по всем городам России, не испрашивая согласования.
Такие выступления состоялись в Москве, Брянске, Калининграде (в котором, кстати, перебоев с лекарствами не обнаружено — это была акция солидарности).
— В Петербурге нами занимался целый батальон ГУВД, — рассказывает Александра Волгина. — 26 октября мы выехали к спеццентру, на Обводный канал, 79. Наши машины с реквизитом задержали до начала акции, продержали в милиции до утра и отпустили — предъявлять-то нам было нечего, мы же ничего не успели. 28 октября хотели провести акцию у Конституционного суда, но там все было перекрыто милицией: пришлось устроить флэшмоб у Комитета по здравоохранению. Будем ходить и на митинги по 31-м числам. Вообще, акции мы будем проводить безостановочно, другого выхода у нас нет, без лекарств мы умрем. Они не понимают — нам нечего терять.
— Если спеццентр закрывается от своих пациентов сотрудниками ГУВД… Что тут можно сказать? — разводит руками Годлевский.
Анджей БЕЛОВРАНИН
P.S. Отдельную обеспокоенность специалистов вызывают проблемы ВИЧ-инфицированных в колониях и тюрьмах. Начиная с 2010 года Минздрав и ФСИН стали получать деньги для лечения этой категории больных отдельно друг от друга. И если раньше врачи спеццентров могли лечить в тюрьмах — то с нынешнего года для продолжения этой работы в каждом субъекте им нужно заключать между собой договор. В каких-то регионах это сумели сделать, в каких-то — нет. Число умерших от СПИДа в этом году в местах заключения общественникам неизвестно…
Ни квалифицированных врачей, ни даже специалистов, способных спрогнозировать заявку на лекарства от ВИЧ, в службе исполнения наказаний нет. Хорошо хоть ФСИН это признает — и, в отличие от Минздрава, не отказывается от помощи Глобального фонда.