Смертельные колоски

Целиакия — генетическое заболевание, при котором противопоказано употребление глютена — вещества, содержащегося в злаках, таких как пшеница, рожь, ячмень и овес. Единственное средство профилактики и лечения — диета: даже микроскопическое количество глютена, добавленного в конфету или оставшегося на плохо помытой посуде, может вызвать тяжелую реакцию со стороны желудочно-кишечного тракта, нервной системы. Большое количество глютена может привести к смерти. Если же полностью исключить коварный глютен из рациона больного, он будет чувствовать себя абсолютно здоровым.

Аллергия на хлеб

Так как достоверно выяснить, что именно добавляется в современные продукты, подчас невозможно, люди, страдающие целиакией, вынуждены покупать либо «чистые» овощи, фрукты и мясо, либо продукты со специальной безглютеновой маркировкой. «Для примера: если обычный хлеб в магазине стоит 20–50 руб., то наша безглютеновая буханка — от 180 до 260 руб., — рассказывает Татьяна Борцова, бабушка 13-летних Даниила и Артема, страдающих целиакией. — Остальные продукты дороже примерно в той же пропорции».

Современные исследования показывают, что целиакия имеется примерно у 0,5–1 % населения. В Петербурге, по данным доктора медицинских наук, профессора Марии Ревновой (заведующей педиатрическим отделением № 4 клиники Петербургского педиатрического университета), живет около двух с половиной тысяч только детей, страдающих целиакией. Многие из малообеспеченных, неполных семей. А расчет «малообеспеченности» делается исходя из стоимости обычных продуктов; если бы чиновники посчитали реальные расходы на еду в семьях, где есть человек, больной целиакией, малообеспеченных оказалось бы гораздо больше. К тому же по нынешним правилам заболевание целиакией не является основанием для инвалидности.

«В европейских странах больные целиакией люди получают помощь от государства: в месяц от 200 евро в Швеции до 350 евро в «макаронной» Италии, — рассказывает Борис Спиндлер, отец Даниила, больного целиакией. — В Петербурге есть два вида социальной помощи по разным программам: 7400 рублей в год; плюс еще полагается от 700 до 900 руб. в месяц, но эти деньги не смог получить никто из моих знакомых, так как их выдают только тем, кто не имеет иных льгот (например, малообеспеченным семьям)».

Отдых без процедур

Помимо дополнительных расходов, «детская» целиакия создает социальные проблемы. Например, долгое время в Петербурге невозможно было организовать отдых для больных детей в оздоровительных лагерях.

«По закону малообеспеченные семьи имеют право на бесплатные путевки в оздоровительный лагерь, — рассказывает Борис Спиндлер. — Я много раз пытался получить такую путевку, и постоянно получал отказы под разными предлогами, но причина была одна: никто не мог организовать питание для детей, больных целиакией».

Правильную диету до сих пор могли поддерживать только санатории, куда бесплатно получить путевку может лишь инвалид. «Один из мальчиков у нас в семье, помимо целиакии, болен сопутствующим заболеванием, у него есть инвалидность, поэтому ему полагается бесплатная путевка, — говорит Татьяна Борцова. — Когда он ее получал, второму брату мы докупали путевку за свой счет».
Настойчивые требования родителей наконец возымели эффект: 4 августа в санаторий «Зеленый огонек» под Лугой заехала смена детей, больных целиакией. Среди них как инвалиды, так и другие категории, многие из которых получили льготные путевки.

Но санаторий — лечебное учреждение, пребывание в нем связано с медицинскими и прочими процедурами и имеет не так много общего с оздоровительными лагерями. Дети с целиакией, если поддерживать правильную диету, ни в каком ином лечении не нуждаются, и им нужно то же, что и всем другим детям: игры со сверстниками и занятия спортом на свежем воздухе.

Наконец, в этом году Комитет по образованию вроде как подготовил необходимые правила, меню и прочие документы, согласовав их с Управлением социального питания. Теперь, как утверждают чиновники, смены для детей, больных целиакией, способен организовывать любой детский лагерь, если его руководство посчитает возможным. Заработает ли система в реальности — покажет ближайшее будущее.

Решение ни о чем

Куда хуже обстоит дело с организацией питания в школах. Готовить еду для больных целиакией нужно в отдельной посуде и желательно даже в отдельном помещении, и делать это должен квалифицированный персонал: повара должны тщательно соблюдать требования безопасности. Петербургские школы на данный момент ничем подобным не располагают.

Месяц назад в Смольном прошло совещание под председательством вице-губернатора Василия Кичеджи с участием представителей профильных комитетов. Принятое чиновниками решение проблемы: предоставить возможность школьникам приобретать маркированные продукты в школьном буфете и разогревать пищу, принесенную из дома, — вряд ли можно назвать выходом из положения.

«Я присутствовал на том совещании, и, если честно, просто возмущен. Полтора-два часа чиновники обсуждали, обсуждали, ничего не решили и разошлись», — комментирует Борис Спиндлер. Ему вторит Татьяна Борцова: «Мы и так договариваемся всеми правдами и неправдами в столовых, чтобы дети могли разогревать еду в микроволновках, или даем ее в термосах. Но это нельзя назвать полноценным питанием! Плюс есть еще одна немаловажная проблема: речь ведь идет о подростках. Они носят везде эти контейнеры и часто терпят насмешки».

Наконец, решение, предложенное чиновниками, категорически отверг Роспотребнадзор. На обращение Бориса Спиндлера и. о. руководителя Управления службы по Санкт-Петербургу ответил: «Санитарными правилами не предусмотрена организация питания учащихся пищей, приготовленной в домашних условиях. На руководителей образовательных учреждений и юридических лиц, осуществляющих организацию питания в учреждении, возложена ответственность за соблюдение указанных санитарных норм».

Получается, решение, предложенное чиновниками, не только промежуточное, но и незаконное. Родители видят несколько способов выхода из сложившейся ситуации. «За границей, в частности в Финляндии, в США, во многих предприятиях общепита, в том числе в школах и университетах, есть безглютеновое меню, — рассказывает Ирена Романовская, председатель Общества больных целиакией «Эмилия». — Кухня просто готовит блюда, не содержащие глютена, вкусные и приемлемые и для здоровых людей, и маркирует их в меню. Это несложно: вопрос только в организации пищеблока и профессионализме поваров. Правда, я не знаю, приспособлены ли кухни петербургских школ для такой организации процесса».

«Год назад мы были на презентации одной фирмы, организующей приготовление и развозку горячего питания по рабочим местам, — говорит Наталья Журавская из Автономной некоммерческой организации помощи больным с болезнью Крона и целиакией «Журавлик». — Они сообщили, что могут организовать гарантированно безопасное производство и доставку горячих блюд в школы, причем это получалось не так уж дорого: год назад речь шла о 70 руб. за обед и 35 руб. за завтрак».

По мнению Бориса Спиндлера и Татьяны Борцовой, приготовление на комбинате и развозка горячих блюд могли бы стать самым быстрым, экономичным и безопасным решением проблемы. Однако, насколько известно «Новой», петербургскими чиновниками этот вариант пока даже не обсуждался.

«Развозка? Почему бы и нет, теоретически приемлемо, — соглашается профессор Мария Ревнова. — Между тем первейшей задачей в решении проблемы целиакии в России сейчас является распространение информации. Хотя нами много сделано за последние 15 лет, пока крайне мало людей знают об этом заболевании. За границей я всюду спрашиваю — все знают. У нас зайдите в любой общепит, спросите — люди понятия не имеют о том, что существует целиакия, что такое глютен и в чем он содержится».