Без мамы и папы – лучше?

Константин Семенов и Светлана Гусева поженились в 2008 году. В 2009-м у них родился сын Лева. К сожалению, родился недоношенным и в результате гипоксии остался инвалидом с диагнозом «детский церебральный паралич». Лева прикован к коляске, плохо видит – но это не мешает родителям любить его. Они нашли в себе силы пережить горе и уверены, что могут помочь другим: в прошлом году они хотели усыновить ребенка, страдающего тем же заболеванием. Но получили отказ органа опеки, фактически без объяснения причин.

Поначалу было очень тяжело. В роддоме настаивали, чтобы Светлана отказалась от Левы. Лишь позже она узнала, что если в советские времена 95% матерей под нажимом медиков отказывались от детей, родившихся с нарушениями, то сейчас 70% берут на себя обязанность воспитывать собственного ребенка, даже если он чем-то болен. Может быть, дело, как считает Светлана, в милосердии. А может быть, в том, что появилось больше информации, как воспитывать ребенка-инвалида, и меньше доверия врачам, утверждающим, что это непосильное дело.

Но в тот момент она еще не чувствовала поддержки этих неизвестных ей мам, были только она, врачи, требовавшие: откажись от него, и все кончится, и сын. Лева. «Принять, что после моего ухода он останется один в этом аду, было невозможно», – вспоминает Светлана.

Сделать добро из зла

Многое дала поддержка мужа. Константин сказал, что они смогут – и они смогли.

– Мое горе странно переживалось, – рассказывает Светлана. – Я понимала, что попала в ситуацию, когда мне постоянно надо быть рядом с сыном, то есть моя собственная, отдельная жизнь – ее больше не будет. Я видела, что нет садиков, школ, как, например, в Англии, которые смогут дать возможность заменить меня хоть на какое-то время. Но из этого горя получилась борьба. Я стала писать обращения, требуя изменений.

Несколько лет спустя оказалось, что Светлана Гусева многого добилась. Она организовала движение матерей-сиделок «Матери мира», с его помощью за последние пять лет около пятисот семей получили реальную помощь от спонсоров. Около 100 семей постоянно близко общаются и поддерживают друг друга в рамках этой организации.

Вступив в переписку с фондом социального страхования, Светлана добилась обеспечения детей-инвалидов некоторыми дорогостоящими техническими средствами реабилитации: например, чтобы закупали не китайские коляски за 15 тыс. руб. (корыто, презрительно отзывается о них Светлана), а немецкие за 150, в которых ребенок чувствует себя человеком. В итоге Гусева была приглашена в Общественную комиссию по контролю качества госуслуг при фонде соцстраха.

Долгое время Светлана осаждала Комитет по социальной политике Петербурга, требуя законодательно ввести статус семьи с особыми потребностями. В итоге такой закон был принят, и теперь родители детей-инвалидов в Петербурге получают самую высокую надбавку по стране: вместо полутора тысяч, которые были в 2009 году, с 2012 года это 12 тыс. руб.

«Можно смириться с судьбой, что ты всю жизнь будешь ухаживать за больным ребенком, – поделилась с «Новой» Светлана Гусева. – И я в этом нахожу счастье: мне определено место, дано дело на каждый день, и это очень здорово – отдавать. Главное – не ставить на себе крест, и тогда можно идти вперед и самореализоваться».

Требуются миллионеры?

К 2014 году семья Гусевой и Семенова встала на ноги, и вроде бы неподъемная ноша оказалась не такой уж и тяжелой. «Лева чувствует себя прекрасно, веселый, умненький», – говорит его мама. И тогда родители решили усыновить еще одного ребенка – с таким же заболеванием, как у Левы. Потому что они уже знают, как за ним ухаживать. Потому что воспитывать двух детей-инвалидов может быть даже проще, чем одного инвалида и одного здорового. И потому что вряд ли ребенка, больного ДЦП, возьмет кто-нибудь еще.

Летом прошлого года на сайте «Дети ждут» они обнаружили фотографии трехлетнего Леши Б. «Он так похож на нашего Леву, что я сразу поняла: это он, – рассказывает Светлана. – Показала мужу – тот тоже не сомневался ни секунды: берем».

Вскоре родители оформили все необходимые документы, прошли специальные курсы в СПбГУ «Центр помощи семье и детям». Но неожиданно получили отказ!

В акте обследования условий Гусевой и Семенова, который составлен руководителем отдела опеки и попечительства МО «Народный» Людмилой Птицыной, написано, что условия их жизни удовлетворительные. При этом общий вывод неоднозначный: «Имеются надлежащие жилищные условия, личный опыт в уходе за ребенком-инвалидом с диагнозом «ДЦП тяжелой формы», однако семья не имеет достаточных материальных и физических ресурсов для того, чтобы принять на воспитание еще одного ребенка-инвалида с диагнозом ДЦП».

В семье работает только Константин – работает на заводе и получает действительно не слишком много. Машины своей нет. Но вместе с выплатами на ребенка совокупный доход составляет 60 тыс. руб. в месяц. Вполне приемлемая сумма, учитывая, что в случае, если Лешу они усыновят, на него тоже будут выплаты.

Конечно, есть дополнительные расходы, связанные с заболеванием Левы, которые семейный бюджет покрыть сейчас не в силах. Но до сих пор семье удавалось справляться с этим за счет привлечения средств благотворителей. Например, два раза в год Светлана возит сына на лечение в специальный центр в Чехию. 70% этих дополнительных расходов берет на себя государство.

Интересно, что все это указано в самом акте – так неужели такого достатка семьи недостаточно для ребенка? Или ему лучше будет оставаться в интернате, чем обрести пусть не слишком богатых, но любящих родителей?

Насчет физических ресурсов – тоже большой вопрос. Второй ребенок с ДЦП вдобавок к первому – не такая уж большая нагрузка. Ведь у них проблемы одного плана, а значит, нужно посещать одни и те же центры, одних и тех же врачей, решать одни и те же проблемы – в итоге родительское бремя вырастет ненамного (особенно если сравнить с приемными родителями, у которых нет больных детей: таким пришлось бы полностью перестраивать свою жизнь). Это уж не говоря про бесценный опыт по уходу и воспитанию особого ребенка.

По секретным причинам

В декабре прошлого года та же Людмила Птицына дала заключение, в котором на трех страницах описываются положительные качества Семенова и Гусевой как потенциальных приемных родителей для Алексея. На этом фоне конец заключения выглядит инородным телом: «Принимая во внимание справку из «Специализированного психоневрологического дома ребенка № 13 Адмиралтейского района от 18.12.2014 № 458 за подписью главного врача Никифоровой, устройство несовершеннолетнего Алексея Б. 2011 г. р. в семью Гусевой Светланы и Семенова Константина не соответствует интересам ребенка по ряду показаний, в связи с чем орган опеки считает, что семья не может быть рекомендована в качестве замещающей для ребенка-инвалида, имеющего диагноз ДЦП и требующего особого ухода».

«Что там в этой справке, мы так и не узнали: нам отказались ее показывать, – комментирует Светлана. – То есть фактически нам отказали без объяснения причин».

Гусева обратилась за помощью в Комитет по соцполитике: благо за время своей общественной деятельности успела познакомиться с его председателем Александром Ржаненковым. В конце января в кабинете Ржаненкова при его участии состоялась встреча Гусевой, Птицыной и главврача дома ребенка Никифоровой.

«Никифорова фактически отказалась высказывать свое мнение: сказала, пусть решает опека, – рассказывает Светлана Гусева. – А Людмила Птицына на прямой вопрос Ржаненкова сказала: не может быть в одной семье двух инвалидов-колясочников. То есть она Лешу сразу записала в колясочники, хотя он уже сейчас немножко ходит и говорит! И при правильном обучении и лечении, возможно, сможет передвигаться сам. Вот и вся аргументация! Как я выяснила, это в России стандартная ситуация: инвалида тяжело вытащить, и в семью, где есть инвалид, не отдают».

Переубедить опеку не удалось, поэтому Гусева и Семенов подали иск в суд с требованием отменить заключение Птицыной и выдать другое, разрешающее усыновление. Дата судебного заседания пока не назначена.