Не докричаться

У Даши есть мама и папа, которые ее безумно любят, и маленький брат Антошка. Вроде должна быть счастливая семья, но несчастья на них валятся одно за другим. Мама и папа Даши – глухонемые. Инвалиды второй группы. У обоих недуг не врожденный, а приобретенный.

"Сашеньке, дочке моей, в детстве сделали прививку, после которой она сначала перестала слышать, а через какое-то время перестала произносить звуки, – рассказывает за всю семью мама Александры, бабушка Нина. – А Алексей в детстве переболел менингитом. Чуть не умер под капельницей, его лечили сильными препаратами. Врачи предупреждали, что осложнения могут быть разными. Вот так и получилось".

Молодые жили за городом, в доме – старом, но зато своем. Когда у них родилась дочка, которая и слышала, и говорила, радости в семье не было предела. На семейном совете долго ломали голову, как воспитывать девочку. Решили, что как только подрастет – отдать в детский сад, там ей помогут учиться говорить, читать, писать, подготовят к школе.

Лист и ручка – единственный способ общения

С работой для глухонемых в поселке Коммунар было трудно. Официально – вообще никак. Алексей шабашил: то кран починит соседу, то мебель соберет в детском саду. Саша занималась домом, шила на заказ. В 2013-м родился маленький Антон. В доме хватало места всем.

"Я в куклы играла, когда жили в доме. И в прятки, чтобы никто не нашел", – вздыхает Даша.

Болезнь

Но в 2014 году жизнь семьи Поляковых пошла наперекосяк. Заболела Даша. "У нее начали болеть ножки. В Гатчинской больнице сделали анализы, и перевели нас в Горбачевку (Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. – Прим. ред.), – говорит бабушка. – Мы не хотели верить в диагноз, надеялись на ошибку, но, видимо, здесь ошибок не бывает".

Острый лимфобластный лейкоз изменил жизнь семьи. Но самой страшной фразой в заключении был даже не сам диагноз, а краткое резюме: "отнести пациентку к высокой группе риска". Даше назначили химиотерапию.

Из Смоленска приехала бабушка Нина. Признается, что намучилась. Даша – мамина дочка, и больница, не говоря уже о самой болезни, стала для нее психологической травмой. "Знаете, как химия влияет на настроение ребенка… Там родители некоторых деток вообще с ума сходят".

Даша в Центре им. Раисы Горбачевой после курса химиотерапии, ноябрь 2015 г.

Кот без имени – друг Даши

"Сначала девочка была очень закрыта, – объясняет психолог отделения восстановительной медицины Дмитрий Бакун. – Но со временем ситуация наладилась. И даже стала выходить из палаты". С волонтерами, которые приходили в больницу, Даша поначалу даже говорить не хотела – сидела, уткнувшись в планшет. Но потихоньку начала рассказывать о капельницах, о том, как не плачет совсем и хочет к маме и на улицу. Еще через неделю позволила заплетать себе косички. А через месяц у Даши косичек уже не было. Совсем.

Пожар

Александра показывает фотографии сгоревшего дома: обломки крыши валяются на полу, на кухне видны силуэты плиты и какой-то техники, спальня и детская – одно большое черное пятно. "Проводка, – пишет Александра на бумажке и добавляет: – старая".

В тот день они поехали к Дашеньке в больницу, а вернулись на пепелище. Дом, конечно, был очень старый, и жить в нем было непросто: еще до пожара и до Дашиной болезни Поляковы подавали документы на предоставление жилья. Но им ответили, что глухонемые не входят в список тех, кто может претендовать на жилье вне очереди. А после пожара вообще остались без крыши над головой. Даже швейная машинка, которой Александра зарабатывала на жизнь, сгорела. Думали поехать к бабушке в Смоленск, но там однушка маленькая, даже спасть всех не уложить. Да и с Дашей что делать, непонятно, она же все время должна быть под присмотром врачей.

Жизнь после

Старые телевизор и стиральную машину им отдали соседи, они же поделились вещами. Поляковы сняли жилье в Коммунаре. До больницы в городе – два часа. Автобус, метро, снова автобус – тут здоровый человек устанет, что уж говорить о ребенке, которому только что сделали капельницу, взяли пункцию или кровь. "Из ручки кровь у нас последнее время не идет. Поэтому берут из ножки. – Мама Даши пишет небольшие предложения. – Ходить нам больно. Даша очень капризничает после химии, пункций".

После лечения у девочки, к счастью, наступила ремиссия. Врачи говорят, что она может продлиться до двух лет. Только родители переживают, что в условиях, в которых они вынуждены жить сейчас, высок риск инфекции. А уж про то, где взять деньги, вообще стараются не думать: "Нам помогает сейчас "Адвита", дают лекарства в больнице. Пока есть препараты, их будут давать, а как мы сами их будем покупать? Это немыслимые деньги! Мы надеемся, что Даша продержится в состоянии ремиссии до 2016 года. Тогда болезнь точно уйдет. А если нет, придется делать пересадку, искать донора".

Больше всего Даша любит танцевать

На кухне с мамой

"Из-за химиотерапии могут снижаться показатели, повышаться лейкоциты. А это может привести к не очень приятным последствиям", – подтверждает опасения лечащий врач Даши Светлана Разумова.

Переезды для Поляковых, увы, стали привычными. Сразу после пожара они жили у родственников. "Там было 11 человек в двух комнатах! Очень неудобно, – описывает Александра их жизнь в квартире. – Даша часто плакала. Все страдали. У них своя жизнь".

В апреле 2015 года они сняли в хрущевку в Коммунаре: маленькая комната, пятиметровая кухня, зато ванная с туалетом. Из спальных мест – две кровати. Для семьи инвалидов с двумя детьми, один из которых проходит лечение, условия так себе. "Саша с детьми спала на одной кровати, Леша – на другой. Когда я приезжала, спала с детьми", – перечисляет бабушка. Даша теребит ее за рукав и добавляет, что ночью Антошка очень брыкался, а она себя плохо чувствовала.

"Я уже и Малахову даже писала"

"Вы и члены вашей семьи включены в предварительный список граждан, изъявивших желание участвовать в реализации программы "Жилье для молодежи", – написали Поляковым из администрации города Коммунар. Если вчитаться, то просто отписка: "предварительный список изъявивших желание". Кроме того, постановлением от 1 июня 2015 года их признали нуждающимися в жилом помещении и поставили на учет – номер 162. "Нам лет двадцать ждать эту квартиру! У нас девочка была на грани жизни и смерти, а у них номер 162! Я уже и Путину писала, и Малахову писала – ничего!"

В администрации нам подтвердили: Поляковы стоят на очереди: "Знаем эту семью. Им выплачивалась материальная компенсация на восстановление жилья – 50 тысяч рублей".

Тем временем вернулась хозяйка квартиры и попросила освободить помещение. С двумя детьми, кучей мешков и пакетами Дашиных лекарств они снова перебрались к родственникам.

Даша пытается найти свои игрушки среди пакетов с вещами

Клопы

После того как волонтеры и журналисты начали теребить администрацию Коммунара, там зашевелились. Пообещали, что к сентябрю Поляковы въедут в две комнаты в коммуналке на Гатчинской, 16, где еще прописана старушка, которая там почти не появляется.

Но уже заканчивается октябрь, а Саша, Леша, Даша и Антоша по-прежнему ютятся у родственников. "Нам сказали, что там клопы. И их не успели вывести. Мы предложили, мол, сами выведем, только заселите. На что услышали: "Нет, а то вы еще фотографировать там все будете".

Саша регулярно ходит к дому, где они должны жить, но в квартиру ей не попасть. Соседи объясняют, что иногда там рычит дрель: наверное, ремонт. Дихлофосом не пахнет. Саша уже несколько раз просила родственников сходить в администрацию и узнать, в чем заминка. Но там с ними даже разговаривать не стали. Дескать, пусть глухонемая Александра сама приходит. Возможно, рассчитывают, что так будет меньше претензий. Саша попросила пригласить сурдопереводчика. Ей отказали.

Фотографии Елены Лукьяновой