Когда бестактность боль вдвойне

Есть болезни, которые оборачиваются не только физической, но и нравственной пыткой. Тяжелейшие страдания выпадают на долю людей, которым пришлось пережить операции, изменившие их тела в одной из самых интимных сфер, у которых кишечник или мочевой пузырь больше не могут выполнять свои функции. А когда они сталкиваются с равнодушием непосвященных людей, это превращается в поистине невыносимое испытание.

Преодолеть себя

В «Новую» обратились несколько человек, у которых установлены колостомы, и рассказали, что не могут получить необходимые технические средства реабилитации (ТСР). Пока мы разбирались в этом вопросе, кризис разрешился, но не все больные знают о том, что снова могут получать все необходимое, и стесняются лишний раз спросить.

Колостомирование – это вывод кишечного тракта на переднюю брюшную стенку. Проводится такая операция только в случае тяжелых, например онкологических, операций на кишечнике, если иначе спасти жизнь невозможно. При соблюдении правил обращения со стомой (отверстием) и использовании современных ТСР такие больные могут вести почти полноценную жизнь. Но на практике они сталкиваются с психологическими проблемами, которые обывателю и вообразить сложно.

Как показывают исследования, к столь кардинальному изменению своего тела (а это может случиться и с молодыми, полными сил людьми) пациенты могут привыкать по 5–10 лет. На Западе, при интенсивной психологической реабилитации, этот срок может сократиться до 6–12 месяцев. Хотя в России нет государственной программы психологической реабилитации стомированных пациентов, в Петербурге в этом направлении сделан значительный шаг вперед.

На условиях строгой анонимности несколько человек согласились поговорить с «Новой». Выяснилось, что до весны 2016 года они получали помощь в отделении реабилитации стомированных пациентов («Стома-центре») при онкологической больнице на пр. Ветеранов, 56. О врачах они отзывались очень тепло. Раз в три месяца им выдавали специальные мешки необходимого качества (один-два минимум в день, а стоит каждый по 300 руб.). Их осматривали, консультировали, поддерживали психологически.

С вами свяжутся

Однако в мае всех пациентов «Стома-центра» обескуражили: ТСР в наличие нет, обращайтесь в Единый социальный центр (ЕСЦ).

«Я потратил полдня на эти звонки, – рассказывает пациент А. – Сначала долго спрашивали данные, потом сказали: «С вами свяжутся». После этого мне звонили три разных человека и спрашивали одно и то же. На вопрос, где я могу в конце концов получить ТСР, отвечали невнятно: «Вообще-то по такому-то адресу, но сейчас там этого нет…» В итоге я плюнул и купил все за свой счет, сейчас собираю бумажки, чтобы получить компенсацию. Но ее выдают по среднезакупочной цене, часто ниже розничной. Пенсия по инвалидности – девять тысяч рублей, вся уходит на мешки, специальные салфетки, мази, лекарства.

Пациент Б. отправился в ЕСЦ лично. «Там сидят молодые девочки-операторы, – рассказывает он, – далекие от медицины, задают кучу лишних, бестактных вопросов, все это на публике – морально очень тяжело. Я сам врач, знаю случаи, когда больные отказывались принимать то, что с ними произошло, не следили за стомой, что приводило к необходимости новой операции. Такого обращения может быть достаточно, чтобы человек закрылся. В итоге получить мешки в социальном центре я смог только через два месяца, в конце июля, и снова со стрессом».

Преодолеть себя повторно

В Фонде социального страхования нам пояснили, что, опросив 1,5 тысячи больных из 4,5 тысяч, стоящих в городе на учете, выяснилось: большинство хочет получать ТСР ближе к дому и может обойтись без консультаций.

«Меня не опрашивали, – говорит А. – Действительно, многим за 70 лет, и за них ТСР получают родственники, которым консультации не нужны. Но есть и те, кто пытается вести активный образ жизни; я работаю. Нам нужны и советы, и моральная поддержка».

Также в ФСС нам сообщили, что сейчас средства реабилитации можно получить и через пункты выдачи ЕСЦ, и в «Стома-центре». В последнем подтвердили, что все виды ТСР, в том числе и самые дорогие модели, есть в наличии. «Действительно, в летний период были сложности с поставкой, – прокомментировал «Новой» Владислав Случевский, врач, президент Санкт-Петербургской общественной организации инвалидов «Ассоциация стомированных пациентов АССКОЛ». – Это связано не с работой «Стома-центра», а с поставщиком, который выиграл конкурс и не смог вовремя обеспечить поставку ТСР в должном объеме и соответствующего качества. Ситуация складывалась непростая, пациентам действительно нечего было выдавать. В связи с этим были написаны обращения в ФСС РФ, Министерство труда и социальной защиты РФ, Комитет по здравоохранению. На сегодняшний день, в том числе при участии регионального отделения ФСС по СПб, проблемы с поставкой необходимого количества ТСР решены. Не могу гарантировать, что перебоев никогда больше не будет: конкурсы на поставки ТСР для стомированных пациентов проводятся несколько раз в год. Какая компания выиграет и как будет справляться, заранее неизвестно. Но на данный момент никаких оснований для беспокойства нет».

Проблема разрешилась около месяца назад – но, как оказывается, некоторые больные до сих пор не знают об этом. Возможно, потому что столкновение с бюрократическим равнодушием обернулось для них психологической травмой. Между тем избежать подобных опасных для людей ситуаций могло бы создание неприкосновенного запаса ТСР, необходимых по жизненным показаниям, – в таком случае любые накладки, связанные с конкурсами, поставщиками и прочими техническими сложностями, не отражались бы на больных.