Зима стартует в понедельник

1 декабря 2003 10:00

О борьбе со СПИДом сегодня будут говорить всюду. В просторных залах, высоких кабинетах. В едином порыве поднимутся чиновники, парламентарии, благотворители, прозвучит много правильных слов о том, что, мол, надо искоренять, помогать... Прозвучат - и в большинстве своем утихнут - до следующего года.
А в Усть-Ижоре привязок к датам нет, как нет и деления на праздники и будни. Здесь, в небольшом поселке под Петербургом, на базе Республиканской клинической больницы под руководством профессора Евгения Воронина уже несколько лет работает единственный в мире центр для ВИЧ-инфицированных детей - социальных сирот.



У Воронина есть любимчики среди маленьких пациентов, и он этого не скрывает. Правда, интересы своих фаворитов главврач лоббирует своеобразно: хочет от них избавиться...
По привилегии старых знакомых, профессор отправляет нас на отделение одних: «Если я с вами пойду, мне до конца дня оттуда не выбраться!..» Потом все-таки не выдерживает... Младшее поколение своего доктора обожает и повисает на нем как на елке. Вернее, так они должны были бы карабкаться на руки к папе.
С Анютой - сообразительной, женственной, кокетливой - настоящей маленькой дамой, это вот-вот произойдет. Мечта, за которой Евгений Евгеньевич гнался много лет, не ускользнула. Девочку наконец забирают в семью.
Аня - самый старший отказной ВИЧ-инфицированный ребенок в России. Грубоватый профессиональный термин касается всех 27 мальчиков и девочек, находящихся в отделении, хотя формально это не так. Диагноз-то поставлен всем, а вот с «отказными» бумагами куда сложнее. В свое время, когда мамаши бросали своих новорожденных, от них не удосужились взять юридически заверенную расписку (что от прав на чадо они отказываются навсегда). И в таком подвешенном состоянии сегодня - почти половина детей. От женщин, которые произвели их на свет, - ни слуху, ни духу. Врачи не могут совершать от их имени никаких действий, поскольку официально родители есть. Были огромные проблемы с регистрацией, с получением российского гражданства; и на усыновление их отдать нельзя...
Впрочем, усыновить этих ребят никто и не рвется.


Профессор Воронин - мастак по части развенчания мифов. Вот, например, сказочка о том, что гуманных представителей дальнего зарубежья хлебом-де не корми, дай позаботиться о наших безнадежно больных детях. На первых порах в Усть-Ижорском центре иностранцы и правда были частыми гостями. Конфетами угощали всех, но на Запад забирали только тех малышей, у которых вирус иммунодефицита в итоге обнаружен не был.
- Возвращались на родину и устраивали себе грандиозный пиар, - рассказывает профессор. - Выступали по телевидению, публиковали статьи...
Суть сводилась к тому, какие они герои: якобы из чистого альтруизма взяли ВИЧ-инфицированного Петю или Катю, сколько перенесли тягот, лишений... Потом судьба смилостивилась, и страшный диагноз удалось снять...
А когда в клинике остались только ребята с подтвержденной ВИЧ-инфекцией, потенциальные зарубежные усыновители враз куда-то исчезли.
Может, и к лучшему? «Не верю я чересчур добрым западным дядям, - признается Воронин, - для них в этом «образцово-показательном» усыновлении, как правило, первичны они сами. Они упиваются своим милосердием, а ребенок где-то на втором плане...»
Анечку удочеряет наша, российская семья. Люди шли к этому решению давно, на вещи смотрят реально. Некоторое время они работали в больнице, познакомились с девочкой, подружились. Узнали о ее диагнозе. Думали. Прикидывали. Наконец поняли, что любят этого ребенка, любовь перевесила сомнения и страх.
На будущий год Аннепредстоит выйти в большой мир, пойти в первый класс. В обычную школу хотели бы устроить и других «старшеньких»... Так или иначе, акцент специалисты сейчас делают на воспитании и развитии детей. Наука идет вперед семимильными шагами, лечение становится все эффективнее, вирус подавляется быстро, хорошо, само понятие «больной» скукоживается на глазах. Прогнозы на жизнь у маленьких питомцев Усть-Ижоры нынче уже неопределенные - если еще недавно говорилось: «Проживут лет двадцать», то теперь, при удачном раскладе, шансы у них такие же, как у их здоровых сверстников. «Главная задача - дать им на сто процентов использовать свой ресурс», - считают врачи и педагоги. А для этого нужна качественная интеграция в общество.


...Поболтать с пай-мальчиками и оболтусами особенно не удается: у них все строго по часам - процедуры, сон, математика, музыка... Тех занятий, что проводят прямо в стационаре, - хоть они и очень результативны (Лена и Вова, например, уже «выходят на норму»), и того внимания, что дарит маленьким пациентам персонал, - хоть и трудятся здесь сплошь энтузиасты, - конечно, мало. Не говоря о нормальной семье, нужна нормальная учеба, общение... Но это пока из области фантастики. Одного из наиболее смышленых и адаптабельных ребят, приписанных к больнице, хотели было в виде эксперимента отдать в детский садик неподалеку. Причем всего на несколько часов в день. Руководство детсада выдвинуло условие: провести референдум среди родителей остальных воспитанников. А папы и мамы на вопрос: «Согласны ли вы...» ответили категорическим «нет». После такого ледяного душа в обычное среднее образовательное учреждение со своими проблемами (насчет будущих ВИЧ-инфицированных первоклашек) обращаться даже не рискнули. «Наверное, договоримся с какой-нибудь начальной христианской школой. И не в религии как таковой дело, - объясняет методист Ольга Тельнова, - просто там к нашим детям хотя бы отнесутся с пониманием...»
По идее, не принять в государственную школу или детсад на основе диагноза не имеют права. Можно подать в суд. И выиграть. Но что толку? Не так давно был выигран подобный иск в пользу девочки-подростка с ВИЧ-инфекцией, которой отказывали в обучении в одном из питерских лицеев. Что ж, требованиям закона уступили. Но создали для этой девочки такие нечеловеческие условия, что она вынуждена была сама уйти.
Кстати, и Ольга Тельнова, как выяснилось, сегодня в аналогичной ситуации. К счастью, в бокс ее, как ту девочку, не запирают, тем не менее ее второе начальство (многие педагоги параллельно с больницей работают в обычных дошкольных учреждениях: на одну зарплату не проживешь) поставило ей ультиматум: или уходи из «спидового» отделения - или от нас. Это уже не первый случай: нескольким педагогам пришлось уволиться из Республиканской клинической, до того их затерроризировали «на стороне». Мотивация одна: «Вы кого-нибудь заразите, а нам отвечать!»
«Заразиться через третье лицо?!! И это - элита, люди с вузовскими дипломами! - горячится Евгений Воронин. - Что же говорить о простых обывателях!..» Профессор подчеркивает, что и от «первого лица» - от инфицированного ребенка подхватить вирус иммунодефицита практически невозможно: для этого нужно взять кровь у него из вены и целенаправленно ввести себе в вену - только так.
- С начала эпидемии прошло более 20 лет. Пути передачи вируса установлены. В мире инфицировано около 30 миллионов детей. И ни одного (!!!) случая, чтобы кто-то заболел после пореза, укуса или другого подобного контакта с ВИЧ-носителем, - утверждает врач.
Так что сообщать кому-либо о диагнозе ребенка медики вообще не обязаны, ибо опасности для общества как источник инфекции он не представляет. Наоборот, в той же школе другие мальчики и девочки для своего ВИЧ-инфицированного одноклассника гораздо опаснее, чем он для них. К нему-то ведь всякая хворь липнет: иммунитет низкий (на него чихнули - он сразу и простудился)... Между прочим, в западных странах - казалось бы, более информированных, более демократичных - диагноз, о котором идет речь за редким исключением тщательно скрывают. О ВИЧ-инфекции несовершеннолетнего Билла или Франсуазы знают их мать, их лечащий врач - и больше никто. По данным доктора Воронина, даже отца можно не ставить в известность, а уж сказать преподавателям - никому и в голову не придет. Если же все-таки врачебная тайна не удерживается под замком, семье не позавидуешь: в этих аспектах мы находимся с просвещенными европейцами и американцами на одном - дремучем - уровне.
Между тем полку отказных ВИЧ-инфицированных младенцев в России прибывает. В Республиканской клинической затевается строительство нового корпуса на сто коек. Настоятельная потребность в них, по расчетам ученых, появится года через два. А сегодня в Усть-Ижоре самый что ни на есть обычный понедельник. Разве что - первый день зимы.

Валерия СТРЕЛЬНИКОВА
Фото Алексея ВЫСОЦКОГО



vkontakte twitter facebook youtube

Подпишись на наши группы в социальных сетях!

close