Неверующие в ВИЧ

В конце августа в Петербурге умерла 10-летняя Ирина с ВИЧ (имя изменено). В СМИ появилась информация, что ее приемный отец, священник, был СПИД-диссидентом. В России это не первый случай смерти ребенка у родителей, которые отрицают саму болезнь. «Новая» выяснила, как люди становятся СПИД-диссидентами, во что именно они не верят и какую опасность несут для окружающих.

Резонансный случай

У Ирины была терминальная стадия ВИЧ. Она год провела в больнице, но, как говорят в аппарате уполномоченного по правам ребенка, медики помочь ей уже не могли – из-за долгого периода без лечения организм ребенка ослаб так, что с вирусом не справился. Омбудсмен Агапитова знала об этой семье с 2014 года: приемные родители были в курсе диагноза Ирины, при удочерении ее состояние было нормальным, но через два года ухудшилось. В СПИД-центре рекомендовали курс терапии, однако родители отказались. Тогда был подан иск о принудительном лечении. «В общей сложности разбирательства длились около полутора лет, – говорит Агапитова. – Когда решение городского суда вступило в силу, ребенок находился на четвертой стадии».

После смерти девочки началась доследственная проверка: из учреждений, где проходило лечение, должны изъять документы, назначить судебно-медицинскую экспертизу, чтобы разобраться в причине смерти и правильности лечения. Оценку получат и действия медработников и лиц, в должностные обязанности которых входит профилактика преступлений против несовершеннолетних.

«Поняли ли родители умершего ребенка, что произошло? – задается вопросом Вера, консультант фонда, который помогает ВИЧ-положительным людям (имя изменено ее по просьбе). – Я иногда думаю, что люди, которые так заблуждаются, будут до последнего стоять на своем. Недавно умер еще один ВИЧ-положительный ребенок, мама которого скрывала от родственников свой диагноз – стыдилась. Она не принимала терапию и не давала ее ребенку. Еще ко мне обращалась женщина, полуторагодовалый сын которой был инфицирован. Она уверяла, что ей не диагностировали ВИЧ во время беременности. Я потом связывалась со СПИД-центром этого города – ребенок стоял на учете, надо было начинать терапию. Тем не менее она позвонила, когда мальчик был в реанимации. После его смерти она винила в бездействии врачей, хотя у ребенка уже был отек головного мозга».

Кто они такие

Несмотря на слово «диссидент», к политике эти люди отношения не имеют: они просто отрицают вирус и лечение от него. Год назад директор международного центра экономики управления и политики в области здоровья ВШЭ Петр Мейлахс и его команда провели первое в России (и одно из первых в мире) исследование, посвященное СПИД-диссидентам. Они выяснили, что обычно люди становятся «отрицателями» по трем причинам.

Во-первых, это бывает, когда состояние человека не совпадает с шаблоном: например, иммунитет должен снижаться, а он растет. Если врачи не дают людям ответы на вопросы, те начинают искать информацию в интернете и натыкаются на группы, отрицающие существование ВИЧ. Второе – субъективное самочувствие: люди думают, что чувствуют себя хорошо, так зачем лечиться? И третье – есть те, кто в принципе неприязненно относится к лекарствам или у них возникают побочные эффекты от таблеток, они перестают их пить.

---

«Как ни странно, оказалось, что популярные мотивы (например, заговор фармацевтических компаний) не влияли на приобщение к СПИД-диссидентству, – рассказывает Петр. – Люди отказывались от лечения по какой-либо из перечисленных причин, а остальное было оправданием. Конечно, психологические мотивы тоже играют большую роль – когда человек предпочитает верить во что угодно, только не смотреть правде в глаза».

---

Юля Верещагина, открыто живущая с ВИЧ, говорит, что «отрицатели» делятся на несколько категорий: есть те, кто считает, что ВИЧ не существует, те, кто не верит в связь между ВИЧ и СПИДом, и те, кто не считает терапию необходимой. Основной причиной ухода в «инакомыслие» она называет страх общественного порицания: якобы ВИЧ недостойная болезнь, не вызывающая ни сочувствия, ни жалости.

Согласно исследованию команды Мейлахса, СПИД-диссиденты – это женщины и мужчины до 45 лет, причем не все они ВИЧ-положительные. Их точное число назвать сложно: многие скрывают свой статус, а кто-то говорит, что принимает терапию, а на самом деле этого не делает. «В нашем исследовании неоднократно встречались ситуации, когда беременные женщины говорили, что пьют лекарства, а сами гордо рассказывали в группе в ВК, что выбрасывают таблетки в унитаз», – поясняет Петр.

СПИД-диссидентство – по большей части явление сетевое, его рост специалисты зафиксировали в 2013 году. Это было напрямую связано с развитием социальных сетей.

Война в соцсетях

«Я забеременела, и тогда узнала что у меня вич+. Семь лет назад. Мне прописали терапию при беременности. Я получала таблетки, но не принимала. Врачи думали, что я их пью. Потом рожала сама и до полутора лет ходила с ребенком сдавать анализы. У дочки отрицательно. Вот теперь мне говорят что у меня анализы плохие, надо принимать терапию до конца жизни. Я буду брать эти таблетки. Но не буду принимать, так как терапия, говорят, губит. Потом сдам анализы, посмотрим, что они мне скажут. Наверное, что анализы стали лучше и т. д.»

Это одна из реплик, опубликованная в группе в ВК «Движение против аферы ВИЧ/СПИД». В ней состоит больше шести тысяч человек. Самая же многочисленная группа «отрицателей» – «ВИЧ СПИД – величайшая мистификация XX века», в ней 15 700 участников. Там публикуются тексты с похожим содержанием: люди пишут про отказ от терапии (в отношении себя и ребенка), про преследования «спидюков» (так называют специалистов СПИД-центров), раздают советы о ненужности терапии. Темы для обсуждения в группе: «Долгожители на терапии», «Книга умерших от терапии ВИЧ», «Наши победы над центром СПИД», «Документы. Формы всевозможных отказов и заявлений. Правовые консультации». У многих людей, участвующих в обсуждении, фейковые аккаунты, а если смотреть переписку 5–6-летней давности, часто встречаются удаленные страницы.

В апреле 2014 года была создана группа «ВИЧ/СПИД-диссиденты и их дети», целью которой стала публикация историй о последствиях отрицания болезни. У них уже собран приличный кейс: скриншоты страниц людей, которые не лечились (и сообщения об их смерти), список «отрицателей», вернувшихся к позиции официальной медицины.

Один из администраторов группы Кирилл объясняет, почему они считают возможным пользоваться личной информацией: «Когда вы общаетесь в соцсети, то находитесь в общем пространстве, и сведения являются общественным достоянием. Если это фейковые страницы, то по деталям, которые указаны самими людьми, мы можем установить связи».

Если страницы реальные, админы группы обращаются в СПИД-центр, если фигурирует ребенок – делают обращение в органы опеки. В личных сообщениях активисты пытаются убедить людей поменять мнение. «Меня в свое время поразила история девушки-диссидентки, которая до последнего посылала меня. Я писал ее родственникам, но всем было наплевать. Она умерла в муках. Мне было особенно жалко ее – она находилась в совершенно беспомощном состоянии. А смерть детей – это вообще личный удар».

К Всемирному дню борьбы со СПИДом ученики одной из школ нарисовали рисунки

Взрослые и дети

Петр Мейлахс говорит, что из «отрицателей» обычно уходят, когда здоровье начинает подводить: «У нас было интервью с одним молодым человеком, который долго не соглашался лечиться, считал, что все проблемы от стресса. Но когда оказался в больнице, рискнул принимать терапию».

Юля Верещагина раньше тоже боялась признавать у себя диагноз и не хотела пить препараты. Это длилось четыре года, пока она анонимно не пересдала анализ – была надежда на врачебную ошибку, но тест показал обратное. После этого Юля начала общаться с пациентами, которые лечились, и поняла, что это необходимо. Основываясь на собственном опыте, женщина добавляет: из «отрицателей» уходят, когда получают поддержку.

«Взрослые люди вправе выбирать, лечиться им или нет, – считает Петр. – Я против цензуры в интернете: запрет этих групп вряд ли улучшит ситуацию, только придаст активистам ореол мучеников. Но я выступаю за ужесточение законодательства в отношении родителей (вплоть до уголовной ответственности), если они не дают терапию своему ребенку».

Светлана Агапитова поясняет, что, когда становится известно о СПИД-диссидентстве, как правило, к работе с родителями привлекаются психологи: «И специалисты СПИД-центра, и органы опеки настаивают на досудебном урегулировании. Однако если медиация не помогает, вопрос решается через суд. В этом случае ключевую роль играет время. Мы обращались к председателю Городского суда с просьбой максимально ускорить процесс, если речь идет об угрозе жизни и здоровью ребенка. Сейчас этот алгоритм работает – решения принимаются за два-три заседания». Агапитова добавляет, что, кроме внесудебного урегулирования, дело можно вынести на комиссию по делам несовершеннолетних. «По России существует и иная практика: когда органы опеки выходят в суд с иском об ограничении родителей в правах сроком на полгода за ненадлежащий уход, – говорит она. – Если и такая мера не действует, вопрос приходится решать кардинально: лишать родительских прав».

«СПИД-диссидентство – опасное явление: от него умирают взрослые и дети, – резюмирует Мейлахс. – Но если говорить об эпидемии ВИЧ, то ее главными причинами является отсутствие работы в уязвимых группах: нет программ заместительной метадоновой терапии, программ снижения вреда (обмена шприцов), работы с мужчинами, имеющими секс с мужчинами. В школах нет сексуального просвещения. Я не знаю, сколько людей должно заразиться, умереть, чтобы наконец представители нашей крайне консервативной верхушки поняли, что есть мировой опыт, который работает. А у нас свой национальный путь – как будто в истории России уже была эпидемия ВИЧ».

Цифры

По данным СПИД-центра, в Петербурге 384 ВИЧ-положительных ребенка. 
7 детей не получают терапию (трое из них проходят обследования для назначения препаратов).