Если перестать врать, очень много можно сделать
В 2005 году Елена Грачева, петербургская учительница русского языка и литературы, впервые держала в руках маленькую бумажку – счет за поиск донора костного мозга в международном регистре, для ребенка, больного раком.
Совершенно чужого, случайно встреченного. Держала и пыталась уместить в голове, что есть 15 тысяч евро – есть ребенок, нет 15 тысяч евро – нет ребенка. Понимая, что одинокая мама малыша из города Сланцы таких денег не найдет никогда. Можно было посочувствовать, повернуться и уйти. Лена собрала деньги. А потом пришла в благотворительный фонд «Адвита» и так там и осталась.
– Вот представь, что тебе дали волшебную палочку. Чего ты хочешь?
– Я бы хотела, чтобы не врали. Мне кажется, если перестать врать, то очень много можно сделать. К примеру, государство должно сказать: дорогие люди! Мы готовы потратить на ваше лечение столько-то денег. Извините, но современное лечение может стоить гораздо дороже. Честное пионерское, мы говорим правду. Все тарифы публикуем. Давайте вы заранее подумаете о своем здоровье и купите полис.
Мы много лет пытались заинтересовать страховые компании, чтобы они предлагали клиентам страховки на детей на случай онкологического заболевания. Все говорят, что невыгодно, потому что спроса нет. Спроса нет, потому что у нас человек уверен, что государство заплатит за все. А это совсем не так. Это могла бы быть очень выгодная и недорогая страховка, потому что, к счастью, дети болеют раком редко.
– Серьезно? А кажется, что вокруг бесконечные сборы денег, призывы о помощи, фотографии деток.
– У нас на город и область статистически около ста человек в год. Это немного.
– А взрослых?
– Зарегистрировано примерно 130 тысяч больных, около 10 тысяч новых случаев в год. Кстати, специалисты знают: если в регионе зафиксирован рост раковых больных, значит, там появился хороший врач хороший или новое оборудование и их больше стали выявлять. А кроме того, рак все больше превращается в хроническое заболевание. Люди годами живут, десятилетиями, и новые препараты дают надежду тем, за кого раньше никто бы и не взялся. Десять лет назад при хроническом миелолейкозе не выживали. Потом придумали препарат, который корректирует больной ген, плодящий больные клетки. Ты принимаешь препарат каждый день и живешь спокойно.
В офисе «Адвиты» // Фото: Елена Лукьякнова
– И он всем доступен?
– Первая линия терапии доступна всем, она включена в национальную программу. Правда, есть проблема – вместо оригинального препарата теперь всем дают дженерики – аналоги, произведенные у нас и в развивающихся странах. И если сорвалась ремиссия на этом препарате, лекарства следующей линии получить гораздо труднее, придется побороться.
Существует госпрограмма «Семь нозологий». По ней обеспечиваются лекарствами пациенты, лечить которых дороже всего: с онкологическими, генетическими, иммунологическими заболеваниями и пр. Она финансируется из федерального бюджета. Но это не значит, что если у вас рак, вам бесплатно дадут все лекарства. Некоторых из них нет в списках Минздрава. Некоторые есть для определенных диагнозов. И невозможно понять, какие попадают в список, а какие нет. И даже если они попали в список, это совершенно не значит, что их купят всем нуждающимся – пляшут же не от потребности, а от бюджета.
В Москве, например, адцетрис дают всем, в Петербурге – кое-кому, в Саранске не дают не только адцетриса, но и еще кучи лекарств. Хотелось бы единых правил и чтобы человек не зависел от того, в каком регионе и той ли болезнью он заболел.
– Но ведь «Адвита» – серьезный игрок. У вас, наверное, есть выход на высокопоставленных чиновников. Глядя в глаза конкретному человеку, можно решить этот вопрос?
– Во-первых, никаких специальных выходов ни на каких специальных чиновников у нас нет. Во-вторых, если деньги в бюджете есть, то и без нас купят. А если нет? Или есть, но на другое – например, плитку раз в год перекладывать? Чтобы вместо плитки лекарства людям покупать, мотивация у чиновника другая должна быть.
– Вы на государственные гранты подаете?
– В этом году первый раз в жизни подали заявку на президентский грант, на создание консультативной службы по паллиативу, и внезапно получили. Давно о ней мечтали, но духу не хватало: каждая новая ставка – деньги, на которые лекарства можно купить. Решились, потому что совпало два события. История Веры Ш., девушки с адренокортикальным раком, которой мы помогали несколько лет. Она очень тяжело уходила. В хоспис ложиться отказывалась наотрез, а на дому системной паллиативной помощи нет. Пришлось положить ее в платную клинику, купить кислородный концентратор и все прочее. Нам очень помог фонд «Подари жизнь». От них приехал доктор, они вместе со специалистами клиники подобрали симптоматическое лечение, сделали что смогли. И все равно Вера очень страдала – хотя гораздо меньше, чем если бы этой помощи не было.
Представь, сколько девочек и мальчиков, дяденек и тетенек, бабушек и дедушек умирают не пойми как. Вериной историей пришлось заниматься мне, как и многими другими, но именно тут я сломалась и поняла, что фонду нужен специалист, который не просто вручную будет разруливать каждый сложный случай, но и станет добиваться, чтобы проблема была решена в принципе. И тут в небесной канцелярии меня услышали: одна из наших давних волонтеров, интересовавшаяся паллиативом, уволилась с предыдущей работы. И мы ее радостно взяли! Это подарок судьбы: Катя умная, терпеливая, она все правильно понимает, и она готова до кого угодно дойти, чтобы решить проблему.
Понимаешь, все считают, что главное, что должен делать фонд, – это собирать деньги: делать проекты, проводить мероприятия, писать письма. Но главное и то, насколько грамотно ты эти деньги потратишь. Я горжусь, как устроена система оказания помощи в «Адвите». Мы подхватываем человека в самом начале и ведем его до выздоровления или паллиатива. Отдел работы с подопечными, волонтерская служба, паллиативная служба, донорская служба – не зарабатывают, а тратят. Но это и есть помощь, на которую люди жертвуют деньги.
На карте отмечены города, откуда приезжают подопечные и откуда приезжают подопечные и
откуда поступают пожертвования // Фото: Елена Лукьянова
– Объясни, пожалуйста, для тех, кто не в теме, какие затраты, к примеру, на волонтерскую службу.
– Это зарплата пяти сотрудников волонтерского отдела и бюджет программ, которые проводит этот отдел. Например, реабилитационных. Они потрясающие делают вещи.
Ребенок, скажем, восемь месяцев пролежал в больнице, в закрытом боксе. За это время очень сложными стали взаимоотношения в семье. Допустим, в семье двое детей. Мама в больнице с ребенком. Здоровый скучает по ней, забывает, как выглядит братик или сестричка. И папа, который, если не ушел, мечется между больницей и домом. Все это очень болезненно. Потому что когда все внимание сконцентрировано на больном ребенке, и он меняется, и с его здоровым братом или сестрой могут произойти самые разные вещи. А уж если подростки – они школу бросают, они орут на всех, разрушаются с родителями взаимоотношения. Подросткам и так тяжело, а когда такое…
А мама и больной ребенок долгие месяцы, а то и годы по больницам. Все это время они не принимают решений, почти не покидают замкнутое помещение, все идет по логике протокола лечения, а не по их личному хотению, вокруг них такие же семьи с такими же проблемами – это очень маленький, закрытый и стерильный мир. И вот им говорят: все, вы здоровы, идите домой. А ребенок не знает, как ходить в школу, не помнит, как общаться со здоровыми детьми. Мама не понимает, можно ли отпустить его во двор гулять или пусть сидит дома, не дай бог что. Возвращение в нормальную жизнь почти так же травматично, как попадание в больницу.
У нас очень много книжек про то, как люди возвращались из плена, концентрационного лагеря, – вот тут очень близко все. В БДТ идет спектакль «Человек», совершенно потрясающий, по книжке Виктора Франкла. Там есть такая сцена: женщина вернулась из лагеря, праздник, люди поели, ушли, остались тарелки на столе, а на тарелках осталась еда. И героиня стоит потрясенная, потому что она не понимает, как может быть, что люди не доели еду, оставили ее. Дочка идет вдоль длинного стола, за ней идет собака, дочка кормит собаку с этих тарелок и все время говорит: «Что ты думаешь, только ты страдала? Мы страдали тоже». А женщина молчит, потому что она не может ничего объяснить человеку, который оставляет еду на тарелке, а потом отдает ее собаке. Эта невозможность передачи опыта, трансляции опыта человеку, который его не пережил, невозможность вернуться просто так в жизнь, которую ты оставил, потому что ее, этой жизни, больше нет, – очень серьезная история.
В реабилитационной программе участвует вся семья – она позволяет научить общению в обычной жизни. Много заданий, помогающих преодолеть страх: из лука стрелять, по канатному парку пройти. Программа разработана специально для детей с онкологическими заболеваниями, для их возвращения в семью и общество, и наши девочки прошли обучение под руководством коллег из фонда «Подари жизнь».
Елена Грачева // Фото: Елена Лукьянова
– А как к тебе люди приходят в фонд работать? Кто они вообще?
– Очень разные. Среди волонтеров и бабушки есть, и молодежь зеленая. Сотрудникам по большей части около тридцати, плюс-минус. Когда мы проводим собеседование на работу в фонде, всегда спрашиваю: что ты любишь делать в свободное время?
Если не иметь способа перезагрузки, ты не сможешь все это выдержать – сотрудников мало, задач много, и само столкновение с таким количеством боли каждый день травматично. И травматична бесконечность этой работы, как будто ты вычерпываешь ложкой океан.
Периодически накрывает каждого. Помимо того, что нужна профессиональная супервизия, важно, чтобы было куда человеку деться и отдышаться. Руководитель отдела фандрайзинга занимается скалолазанием. Руководитель отдела работы с подопечными занимается декупажем и снабжает всех сотрудников чудесными шкатулками. Руководитель волонтерской службы марафоны бегает. Ну а я читаю книжки с детьми в гимназии.
– Вот кстати, я обычно слушаю, как ты без запинки рассказываешь про онкологическую фармакологию, про конъюгаты и какое-нибудь моноклональное тело, и дурею – ну ты же не про это. Ты же филолог, учительница, ты про русский язык и литературу!
– Жить захочешь, еще не так раскорячишься. Мне же надо объяснять людям, почему лекарства таких денег стоят. Но я учительница, да. Недавно готовилась к уроку по Достоевскому, вечером накануне думаю, цитаты нужные посмотрю… Муж просыпается в три часа ночи – я читаю «Идиота». Что, говорит, хочешь узнать, чем кончится? А я не могу оторваться! Мне нравится! Ну должна же я для себя пожить.
– А живешь ты для себя, читая по ночам «Идиота».
– Да! Ну ты понимаешь. Действительно, важно, когда у человека есть что-то.
– И тут я вспоминаю знаменитый адвитовский слоган: «Помогать легко».
– Я все думаю про его перезагрузку. Мне кажется, этот наш слоган устарел. Потому что, когда в 2008 году я его придумала, помогать было трудно: нужно было стоять в очереди в банке, не было всех этих пятидесяти способов переводов, и эмоциональный фон был другой: все сборы строились на терроре и манипуляции. Сейчас помогать уже легко, и надо дальше двигаться – чтобы помогать хотелось и это был личный выбор. У нас ведь очень специфическое устройство сознания: в одной голове с легкостью уживаются либертарианство и троцкизм. Причем и у государства, и у граждан. С одной стороны, все эти «мне бы кто помог», мол, захочет жить – выберется. А с другой стороны, принуждение всех к добру по разнарядке. В 2006 году государство объявило Год благотворительности – все крупные корпорации сразу завели благотворительные фонды. Сейчас новая история – корпоративная социальная ответственность. Если ты бизнес, вынь да положь социальную программу, не хочешь – заставят.
В офисе «Адвиты» // Фото: Елена Лукьякнова
– Кто заставит?
– Ну кто у нас заставляет. А главное, многие с этим согласны: всех построить и заставить быть добрыми. И начинается: волонтерские книжки, волонтерские реестры, списки благонадежных фондов! Бесконечно обсуждаются льготы для юрлиц, кто благотворительностью занимается. А я, например, против, чтобы давали налоговые льготы компаниям, жертвующим деньги. Потому что мы сразу получим миллион помывочных контор и все рухнет. Мы столько лет репутацию зарабатывали, ничего не останется. У нас, к сожалению, для нормального законодательства недостаточный уровень честности в обществе. Ну и соблюдение законов… хромает.
– Ты как-то говорила, что даже существующая госпрограмма по медицине по замыслу была неплоха. Куда все девается?
– По большому счету все упирается в коррупцию. К сожалению. Если бы деньги в таком количестве не разворовывались и была хоть какая-то мотивация у людей, которые отвечают за принятие решений, можно было что-то приличное сделать даже с имеющимся бюджетом. Но просто этих людей интересуют другие вещи.
Например, существовал национальный проект «Здоровье» – и действительно ведь купили много техники: аппараты КТ и МРТ, без них ведь нельзя. Но, как правило, закупочные цены были чудовищными, с огромной переплатой. Иногда покупали туда, где уже аппарат стоял и мог быть даже лучше классом. Но разнарядка же, положено, тебя никто не спрашивает. Поэтому один аппарат демонтировали, другой ставили. Дальше – больше: ты не можешь, к примеру, просто купить аппарат КТ или ПЭТ-КТ. Это сразу Росатомнадзор, вывоз радиоактивных отходов, оборудование помещения, обучение персонала. Ремонт, наконец. И если ты денег на это не запланировал, значит, аппарат нераспакованным лежит пять лет, а потом списывается как устаревшее оборудование. Или, к примеру, цены на инновационные лекарства сумасшедшие во всем мире. Но больничные кассы Германии объединились и договорились с фармкомпаниями, что будут закупать, только если те цены снизят до приемлемых. И за несколько месяцев цену на один из самых эффективных онкоиммунологических препаратов «Опдиво» сбили на 30%! А у нас такая договоренность юридически невозможна: придет ФАС и скажет: мол, сговор, незаконно.
В общем, представления наших соотечественников о том, как все устроено в отечественном здравоохранении, совершенно мифологические. С одной стороны, люди все время платят за свое лечение – стоматологам ли, гинекологам, неважно, объемы платной помощи растут сумасшедшими темпами. С другой стороны, те же самые люди почему-то считают, что, случись, не дай бог, что серьезное, будет по-другому: государство же сказало, что все бесплатно. Нам так пациенты и говорят: у меня же полис, почему лекарств в больнице нет? Как-то знание, которое в одном участке мозга находится, не транслируется в другой участок. А так как кругом откаты и всякое нехорошее, люди, естественно, и фонды подозревают во всех смертных грехах. У нашего подопечного дочка была уверена, что мы вместе с клиникой участвуем в бандитской схеме. Что не мы на собранные пожертвования покупаем лекарства, которых в клинике не хватает, а клиника жилит лекарства, которые ей государство купило. И мы заново их покупаем, чтобы отдать пациентам. Лекарства при этом брала.
– Разуверить не удалось?
– Да мы и не пытались: ни сил, ни времени. Если у человека конспирология в голове, она не лечится, даже если сто документов покажешь. Наша подопечная, девушка с очень тяжелым диагнозом, перенесла трансплантацию костного мозга, вылечилась. Мы ей три года помогали, платили за все: за лекарства, обследования, за съемное жилье, за билеты. В какой-то момент девушка стала приезжать на обследования раз в год – и мы прекратили оплачивать билеты, потому что за год можно накопить денег на одну поездку, а нам важнее помочь тем, кто прямо сейчас на трансплантации лежит. Ее папа страшно возмутился и сказал, что немедленно вызовет Пятый канал: «Вам же государство дает деньги, почему вы нам денег не даете?!» Тут уж мы закричали: «Пожалуйста, вызовите Пятый канал! Мы им все расскажем!» Разубедить, объяснить, что фонд не получает денег от государства, оказалось невозможным. То есть люди годами получают нашу помощь и совершенно не задумываются, откуда эти деньги берутся.
Но все это, в общем, ерунда. Странно требовать от больного человека, чтобы он вникал, как устроен благотворительный фонд. У него болит, ему не до этого.
Самая травматичная часть нашей работы – выбор. Вот задачка из учебника по медицинской этике: очередь на трансплантацию органов, такие-то люди. Кому? Заслуженному учителю? Юному студенту? Маме троих детей?
Правильный ответ – в порядке живой очереди. Невозможны никакие другие аргументы. Ты не можешь в этой ситуации выбирать, это абсолютно уничтожает. А нам приходится, потому что кто-то без нашей помощи погибнет, а кто-то справится. Поэтому мы все время смотрим, каково материальное положение, сколько народу в семье работает, могут ли кредит взять, а потом отдать. Если приходится выбирать между петербургской семьей, где все работают, и одинокой мамой из глухой деревни, которая живет на пособие по уходу за ребенком, понятно, кого мы выберем.
Кстати, сейчас появилось много семей вообще без источников дохода, утративших надежду на любую работу. К примеру, маленький городок, триста километров от крупного города, где был единственный завод, но он обанкротился и закрылся. Кто мог – уехал. Кто не смог, живет с огорода. И таких историй море. У нас есть табличка, в которую девочки заносят всё-всё: у кого какие обстоятельства, чтобы было легче решение принимать. Помню, в графе «работа» один подопечный написал: «Масло-жир-завод-банкрот» – так и прижилось выражение, прямо новая идиома. Очень не хватает фондов, которые помогают бедным, – на еду, на жилье. Нам, по идее, нельзя на это деньги тратить. А ведь надо: голодного человека не вылечишь.
Иногда читаешь анкету – и волосы дыбом: вообще непонятно, на что люди живут. Например, вся семья живет на пенсию бабушки. Или грибы в лесу собирают. Один подопечный, чтобы до Петербурга добраться, корову продал, и теперь у него нет ничего совсем. Или ребенок, чтобы мама могла билет купить и до больницы доехать, продал свой велосипед… Но раз такие люди все-таки добираются до столичных больниц, это говорит о том, что какие-то лифты все еще работают. Значит, что-то еще существует. Ну вот нужно как-то всем упереться, чтобы продолжало существовать.