Материалы петербургской редакции доступны на сайте федеральной «Новой газеты»
Семейство бабочек
Фото: Елена Лукьянова

Семейство бабочек

15 декабря 2017 14:03 / Общество

На просторной кухне помещаются все Косимовы: Олеся, Вадим, Камилла, Катя, Вадик и Матвей. Пятеро из шестерых – «бабочки», которые не летают.

Мама Олеся. «Деревня идеальных людей»

Когда Олеся была маленькой, трогательное определение «ребенок-бабочка» в России особо не употреблялось, хотя сама болезнь была известна. При таком заболевании кожа ребенка или взрослого отзывается ранами на соприкосновения с внешним миром. У Олеси буллезный эпидермолиз, у ее брата и у их мамы он тоже был. Девочка знала, что у нее за болезнь, но тогда ее не лечили и специально не ухаживали за ранами. Семья Олеси жила в деревне, и с медициной там все было сложно.

– Я всегда понимала, что ко мне плохо относились сверстники, – рассказывает Олеся. – Не только ко мне, но и ко всей семье: будто мы какие-то прокаженные, заразные. В этой «деревне идеальных людей» и толстые, и не толстые считались за хлам. У меня была только одна подруга: она была толстая, а я такая. Мы нашли друг друга.

Детей Олеся не обвиняет. Она думает, что такое отношение шло от взрослых. А мама и папа Олеси, в свою очередь, не объясняли остальным, что их детей нельзя толкать и бить.

– У меня был «жених» в садике, но во втором классе он понял, что я ему не пара. Я как-то хотела поиграть с ним, но он был с мальчиками – ему нужно было показать, что мы больше не вместе. Он побежал за мной, я от него и – упала на щебенку. Ободралась. А дома не было душа, только летняя баня. Родителям ничего нельзя было говорить, потому что у мамы больное сердце. Для кого-то такие царапины мелочь, в для «бабочек» это настоящая беда.

Олеся Косимова // Фото: Елена Лукьянова

Олесе купили велосипед, но когда за ней гонялись деревенские ребята и дразнились, она нервничала, промахивалась мимо педалей и царапала кожу.

– Это просто травля была, – вспоминает она. – Потом девчонки повзрослели, начали встречаться с мальчишками, и тут вообще можно было оторваться – смеялись надо мной. У них «сходняк» был в том месте, где мне надо было к дому идти. Приходилось через поле обходить компанию.

Доставалось всей семье: брат Олеси, который старше ее на 9 лет, начал сильно пить. Когда девушке было 16 лет, умерла мама. Через некоторое время умер брат.

Папа Вадим. «Значит, так должно и быть»

На холодильнике у Косимовых висит тонкая железная пластина, на которой вырезано: «Я тебя люблю». Ее Вадим сделал для Олеси несколько лет назад – в ответ на то, что она написала ему стихи.

Они познакомились по СМС (было и такое) – примерно в то время, когда не стало мамы.

– Мама умерла, брат пил, папа привел другую женщину, – продолжает Олеся. – Дома меня ничто не держало, а тут еще и познакомились с будущим супругом. Мы оба искали серьезных отношений, созвонились и стали общаться. Увиделись месяца через четыре. Про болезнь я ему говорила, но он был молодой, влюбленный, а это же просто слова – «буллезный эпидермолиз».

Вадим тогда учился в летном училище в Краснодаре, и ехать до Олесиного дома ему было четыре часа. В один из таких приездов познакомился с отцом девушки и сказал, что заберет ее с собой в часть. Все это рассказывает Олеся, Вадим лишь иногда вставляет реплики. Он немногословен, и кажется, его спокойствие не пробить.

Вадим с первенцем — Камиллой. Ей сейчас почти 8 лет // Фото: Елена Лукьянова

Мы обсуждаем их первую встречу.

– А что ты подумал, когда Серого увидел? – спрашивает Олеся у мужа про своего брата.

– Да ничего не подумал.

– Ты увидел, что он болен? Он же был лысый и старый.

– Нет. Со мной парень учился, ему 18 лет было, а он выглядел на 40. По-моему, мужику это вообще по фигу.

– Кстати, я только сейчас подумала: может быть, правда общество это внушило нам.

Историю про первые встречи с Вадимом она заканчивает словами:

– Короче, влюбились.

– Ну как-то да, – протягивает Вадим.

Через год они уехали в Воронежскую область, но вскоре Вадим понял, что армия – это не его (сейчас он занимается заправкой картриджей). Они перебрались в Петербург, Олеся забеременела.

– Я его предупреждала, что у нас, возможно, будут такие дети, как я и мой брат, он сказал: «Значит, так и должно быть».

Фото: Елена Лукьянова

Камилла. «Изюминка на щеке»

– Я сообщила гинекологу свой диагноз. Она уточнила: «Это типа аллергии?» Объяснять это было сложно, и мы сошлись на том, что у меня дерматит. Мне, кстати, со временем стало проще говорить людям, что я обварилась в кипятке. Они спрашивали: «А что с руками?» – «Залезла в кипяток в кастрюле».

Рожала Олеся в Анапе, они приехали туда в конце срока и не успели предупредить врачей о заболевании.


– Когда Камилла родилась, у нее не было 40 процентов кожи. Ее вынули и стали кричать: «Ты что, курила и пила?» Подумали, что это инфекция и что сейчас заразится весь роддом. А я просто не знала, что болезнь при рождении может так выглядеть. Отец потом рассказал, что, когда я была маленькой, у меня тоже так было, но мне они об этом не сообщили.


– На нас там смотрели как на прокаженных, – добавляет Вадим.

Камиллу забрали и увезли в реанимацию, Олесю туда не пускали: «Если ты ее увидишь, то заразишь еще сильнее». Потом диагноз все-таки поставили. И через месяц Косимовы забрали первенца под расписку.

Сейчас Камилле почти восемь лет, она ходит в обычную школу, а до этого посещала детский сад. Правда, в сад ее брать не хотели: если поранится – кто ее будет забинтовывать? Тогда Олеся решила пойти работать туда нянечкой, чтобы быть с ней.

– Самая большая травма Камиллы – это когда ребенок в саду ей сказал, что у нее изюминка на лице. А это была ранка. Иногда дети спрашивали: «А почему у нее бинты?» А к выпуску стали, наоборот, говорить: «Мам, а знаешь, у Камиллы такая болезнь».

Руки Камиллы // Фото: Елена Лукьянова

Когда девочке было около трех, у родителей появилась опора – фонд «Дети-бабочки», попечителями которого являются Ксения Раппопорт, Саша Даль и Данила Козловский. Через какое-то время руководитель медицинских программ фонда Анастасия Сабитова привезла Олесе современные перевязки и мази. До этого в семье ничем подобным не пользовались:

– Если у нас с братом была совсем большая рана, мы жевали лист тетрадки и прикладывали. Она засыхала и становилось не больно.

Косимовы подружились с фондом, и даже поехали на праздник в Москву, где собрались подопечные «Детей-бабочек».

– У моей мамы всегда была цель найти таких, как мы: она везде писала, но никто не давал ей информацию, – рассказывает Олеся. – Хотя оказалось, что в соседней станице жила девочка – почти сверстница моего брата. Если бы они познакомились, Серый, допустим, мог бы жить. Но никто нам не говорил о ней. Мы были одни в мире – моя семья. А тут познакомились с такими же детьми. Мама чуть-чуть не дождалась.

Камилла и Катя // Фото: Елена Лукьянова

Катя. «Мазь для отказной девочки»

– Пекла пирожки, но что-то пошло не так, – сокрушается Олеся. – Сегодня же у нас праздник – Катины именины.

Катя повисает на руке у мамы – обнимает. Это прорыв: когда они три года назад ее удочерили, девочка не сидела на руках и не хотела лежать рядом.

– Катя и сейчас спрашивает, почему она была в детском доме, – говорит Олеся. – Мы взяли ее в девять месяцев, но она все помнит. Знает, что у нее много мам: та мама, что родила, я и крестная.

Ребенка-бабочку Косимовы решили усыновить после долгих обсуждений. Началось с того, что они задумались о втором ребенке и посчитали, что если нет шанса родить здорового, то лучше усыновить. Но специалисты говорили, что шансы родить своего здорового 50/50, а может, и выше, и они решил попробовать.

– Мы занялись усыновлением, работая над своим, – улыбается Олеся. – Но свой не получался. Никто не знал, что мы хотим взять ребенка из детского дома, и как-то в фонде случайно проронили: «Мы из вашей коробки с лекарствами взяли одну мазь для отказной девочки». Я спрашиваю: «Так, и что это за девочка?» В этот же вечер говорю Вадику: «У меня есть к тебе разговор. Ребенок есть, но он «бабочка».

– Я сказал: «нет», – вспоминает Вадим.

– А я: «Если своего родим, он же, возможно, тоже будет больной. Давай своего рожать не будем и возьмем уже больного». Он ответил: «Делай что хочешь». У Вадима на все один ответ. Он сначала говорит «нет-нет», а потом: «Отстань от меня, делай что хочешь». Наверное, по-мужицки это считается «да».

Удочерение Кати затянулось на девять месяцев: из-за медицинских нюансов и документов. Косимовы до конца не были уверены, отдадут ли им девочку, даже опека не сообщала ничего определенного. Поэтому Олеся и Вадим все еще думали о своем.

– Мы шли в школу приемных родителей на очередной урок, и я говорю мужу в лифте: «У меня для тебя новость, но только она не повлияет на сбор бумаг по Кате. Я беременна».

Вадик-младший и Катя. Мама ухаживает за их ранками // Фото: Елена Лукьянова

Вадик-младший. «Вези обратно перевязку!»

Вадик родился летом. Разница у них с Камиллой около шести лет, но за этот срок благодаря фонду произошел сдвиг в работе с детьми-бабочками – к примеру, гинеколог Олеси уже знал, что у нее за болезнь.

– Я думала: я же взяла ребенка, значит, этот должен родиться здоровым, – рассказывает Олеся. – Но в роддоме сразу объяснила врачам, что, возможно, рожу такого ребенка. Когда Вадика достали, я спрашиваю: «Ну что там?» – «Ну да, все как вы и говорили». Он родился таким, как Камилла, но уже никто на нас не кричал. Его даже положили мне на живот, только сказали: «Ничего не трогайте». Я перед родами принесла мешок с медикаментами, но на посту его не взяли. Звоню мужу: «Вези обратно перевязку!» Не «у нас больной ребенок», не «все хорошо, я родила», а сразу про перевязку. Он спросил: «Больной?» Я: «Да, такой же». Такой будничный разговор, как будто Вадик всегда был с нами.

Через несколько часов приехал врач фонда, и его вместе с Олесей сразу же пустили в реанимацию – забинтовать малыша. Потом маму с ребенком положили в одну палату.

– Никакого разочарования не было, – вспоминает Олеся. – Мне было не до этого: главное забинтовать его, передохнуть. Вадим, конечно, огорчился, что больной ребенок. Ну а что поделать, тем более у нас было двое детей за плечами.

Фото: Елена Лукьянова

Матвей. «А если брат вырастет бандитом?»

– Год назад, примерно в это же время, я позвонила в фонд и сказала: «Я готова взять еще одного ребенка». А перед этим обозначила Вадиму все аргументы: мы расширились (Косимовым дали бесплатно трехкомнатную квартиру. – Ред.), нам помогают, мы живем не на последние копейки, я свободна. Почему бы нам не потратить время на кого-нибудь еще? Он ответил: «Ну ты вообще. Делай что хочешь».

В феврале Олесе позвонили из фонда – у Кати родился брат, и мама от него тоже отказалась.

– Мы тогда сидели с Вадимом в машине. Я отвечаю Насте по телефону: «Всё, забираем». Вадим говорит: «Что? Не хочешь ничего спросить?» – вспоминает с улыбкой Олеся. – Я говорю: «Это Катин брат. Вот они вырастут, встретятся – они же подопечные одного фонда. И Катя спросит у тебя: «А что же ты меня взял, а брата нет?» А если брат вырастет бандитом?

Самый маленький — Матвей. На нем перчатки, оберегающие руки // Фото: Елена Лукьянова

В итоге Матвея взяли полгода назад, когда ему было четыре месяца. Сейчас мальчик вовсю ползает, немного грызет баранки и участвует в играх других детей. Матвей в отличие от Кати не усыновлен, а взят под опеку. Но Вадим предлагает Олесе: «Давай его усыновим».

– Кто-то думает, что мы это делаем за квартиру, кто-то – что за выплаты. Но нам дали жилье, мы должны были отдать миру часть добра – у нас его стало совсем много. Это желание помочь. Тем более не думаю, что детский дом – лучше, чем моя деревня. И как представлю, что эти дети в детском доме переживают то же самое: и палки, и насмешки...

***

– Общаешься с какой-нибудь мамой, у ребенка которой течение болезни еще легче: «Он так мучается!» А там состояние, как у Матвея: тут пару пузырьков, там пару, ноготь слез, но ведь он вырастет! Если иметь такой взгляд, как у моего мужа, то «там ничего такого нет». А если иметь взгляд, как в «идеальной» деревне, то это «холера на ножках».

– А мир – такой, как эта «идеальная» деревня? – спрашиваю.

Тон Олеси сразу становится серьезным.

– Нет, мир оказался совсем другим. Надо было просто взглянуть дальше деревни.

Фото: Елена Лукьянова