«Моего сына убило равнодушие»
Психоневрологические интернаты закрыты от посторонних глаз, ведь спрятать проблему проще, чем решить.
3 мая 2012 года Россия ратифицировала конвенцию о правах инвалидов. Но на судьбы тех, кто после совершеннолетия попадает во взрослые психоневрологические интернаты, это никак не повлияло.
В Петербурге восемь психоневрологических интернатов для взрослых (ПНИ). Несовершеннолетние подопечные находятся в детских домах-интернатах (ДДИ). Сотрудники благотворительной организации «Перспективы» опекают 4-й корпус павловского ДДИ № 4, самый тяжелый, а также трудятся в ПНИ № 3.
В феврале прошлого года у Елены (по просьбе героев имена изменены. – Прим. авт.), матери 22-летнего Ромы, зазвонил телефон:
– Ваш сын умер, – сказал врач из интерната.
– Как умер?
– Так. Съел два йогурта, а потом умер.
В морге выдали заключение: сердечно-легочная недостаточность. На недоумение матери ответили: «Вы видели этого ребенка? Ему было бы лучше вообще не родиться!»
Эту фразу Елена слышала с рождения сына. Однажды в детской больнице невропатолог, осмотрев мальчика, сказал: «А что вы хотите? У вас не ребенок – у вас выкидыш».
Роман – ее первый и единственный ребенок. Она родила в 36 лет, мальчик был сильно недоношен. С рождения слепой, глухой, лежачий. Папа ушел от них, когда Рому, которому было четыре года, как раз определили в интернат.
Первый год жизни Рома провел в больнице. Забрать мальчика домой мама не могла: муж ходил в плавание, бабушек-дедушек нет. Елена выбрала дом малютки № 13 и вспоминает о нем с благодарностью – с Ромой там много занимались. Она уверена: чтобы освоить необходимые навыки, ребенок должен находиться в доме малютки хотя бы до семи лет. Однако уже в четыре года таких детей, как Рома, направляют в интернат.
К моменту перехода в павловский ДДИ № 4 Рома умел сидеть в ходунках, пил из кружки, его кормили с ложки. Через две недели в ДДИ он этого уже не делал, потому что с ним никто не занимался. В группе 14 человек (волонтеров тогда еще не было), и на всех одна нянечка; медсестра одна на две группы. Мать навещала Рому два раза в неделю.
По данным Комитета по соцполитике, ежегодно из ДДИ в ПНИ переводится 60–70 человек. Самые тяжелые ребята не способны самостоятельно двигаться, принимать пищу. Зачастую к 18 годам они весят 15–20 кг. Их перевозят в интернат для взрослых, определяют на карантинное отделение минимум на две недели. Кроме медперсонала, обычно никого не пускают. От стресса пациент худеет даже при исходной дистрофии.
Карантин и голод
«Вы не представляете, какие сложные отношения были у нас с персоналом! – говорит Елена. – Вплоть до того, что родителей могли просто не пустить, под любым предлогом. Один доктор мне десять лет говорил: «Ну что вы ходите сюда, устраивайте свою личную жизнь!» В ДДИ № 4 мы все время добивались того, чтобы нашим (не отказным) детям сделали отдельную группу, где мы могли бы заниматься с ними, не мешая другим».
При поступлении в ПНИ новичка определяют на карантинное отделение. Его боятся многие родители, но Елена отзывается о нем хорошо: там было лишь 25 человек, а на отделении, куда их потом переводят, – 60. Рома провел на карантине больше месяца.
Но самое трудное еще только предстояло. ПНИ № 10 считается лучшим в городе. Об этом интернате очень тепло отзываются волонтеры «Перспектив», родители надеются, что их дети попадут именно туда. В палате Рома оказался самым младшим. Дополнительное питание на мальчика было выписано, но оно не всегда доходило, потому что в обязанности соцработника не входит кормление, и его могли съесть другие. По словам мамы, персонал не был груб – он был равнодушен. Женщина разрывалась между мужем после инсульта (она снова вышла замуж) и сыном.
Рома, 18 лет
«Я могла просидеть с 9 до 14 – и в палату не входил никто, – рассказывает Елена о ПНИ № 10. – Я спрашивала врача интерната, почему нет 18-летних и старше. Неужели не поступают? Она ответила: «Практически нет. Не поступают». Теперь я понимаю: попав туда, многие даже карантин не переживают. Если ребенок не ходит и не ест самостоятельно, он не выживет».
Государственная забота
Мама привозила Роме еду и в детский интернат, и во взрослый. Она вспоминает, что в ПНИ № 10 могли принести макароны с сосиской. Спрашивала: «Что это?» – «Обед». – «Но он же не сможет это есть!» Рома не может прожевать неизмельченную пищу. То есть голодная смерть. За полтора года пребывания сына в ПНИ № 10 Елена не смогла добиться, чтобы ему покупали одежду, приходилось покупать самой: Рома был худеньким, одежды на такого не найти. Впрочем, по словам матери, Роме выдали две пары носков…
Елена сыном занималась: массаж, прогулки, общение. Иначе Рома лежал бы сутками. А потом сменился доктор. Прежний врач к мальчику относился внимательно. Жаловаться на кашель или любые другие проблемы стало некому. Новый врач сказал: «Я не терапевт, а психиатр». Мама просила доктора не отправлять Рому одного в больницу, если он заболеет, но случилось именно так. Рома заболел, его отправили одного в больницу. Доктор из интерната позвонил Елене только на следующий день. Рома лежал в Александровской больнице сутки без воды и еды, в грязном памперсе. Спасибо соседу по палате – дал пить. Когда мать примчалась, сын был белый как бумага. Он даже плакать не мог. У мальчика был низкий гемоглобин – 47, но точного диагноза не поставили. Выписали с температурой. Елена хотела остаться с сыном в интернате, но врачи не разрешили. А утром звонок: умер.
На пороховой бочке
Вере 36 лет, она родила рано: сыну уже 18. Вася родился инвалидом. У него тяжелые множественные нарушения развития (не ходит, сидит в укладках, ест протертую пищу с ложки, не говорит). До шести лет он жил с родителями – Верой и ее первым мужем. Родители пытались лечить сына, ничего не помогало. Потом пришлось отдать Васю в детский дом-интернат. Вера разошлась с мужем из-за Васи: не могла принять брезгливость, с которой он смотрел на сына.
Вера не лишена родительских прав, навещает сына каждую неделю. Сейчас и отец снова приезжает к нему. Вера встретила мужчину, родила ему двух дочерей. Новый муж помогал поначалу с сыном Веры, но потом ездить в интернат перестал и забрать его домой не согласился. На семейные праздники бабушка с дедом забирают Васю к себе. Все, казалось бы, у Веры хорошо: молодая красивая женщина, очаровательные дочки, благополучный брак, Вася не одинок. Но Вера нервничает, и повод у нее есть.
Когда Васе исполнилось 18 лет, суд его признал недееспособным, а мать по сути теперь ему никто. Официально опекуном является директор интерната. Вера понимает, что со дня на день сына переведут из дома-интерната для детей с отклонениями в умственном развитии в интернат для взрослых.
Почему так пугает перевод в новый интернат? Неумелое кормление может стоить Васе и таким людям, как он, если не жизни, то здоровья, которого и так нет. Самое мудрое – не вырывать подопечного из привычной среды и не шокировать «карантином» и одиночеством. Если это невозможно, то хотелось бы на новом месте создать самым слабым пациентам условия, приближенные к привычным. Перевод во взрослый интернат – дополнительный стресс для тяжелобольного человека, который и так весит как перышко.
Большинство матерей детей-инвалидов замкнуты и прячут свою беду. Вера тоже не афиширует состояние здоровья сына и вспоминает, как опасалась, что новый муж оттолкнет ее из-за Васи. Вера фотограф, эмоции ей проще выражать образами. Когда мы встретились, Вера сияла: она была у сына, и волонтер ее с ним сфотографировала. Вера смеется: серьезных фото и нет почти, им с Васей все время весело. Она показывает снимки. Вася радостно обнимает мать. Это сегодня. А вот очень личный кадр: Вера держит сына на руках, как младенца. Беззащитность мальчика бросается в глаза. Кареглазый, трогательный и хрупкий. А для Веры – любимый.
«Перспективы» для «неперспективных»
Благотворительная организация «Перспективы», волонтеры которой работают в психоневрологических интернатах, обратились в Комитет по социальной политике с просьбой создать отделения с дополнительным штатом для самых слабых подопечных. Им ответили, что оно, возможно, будет создано в ПНИ № 3, однако на стадии пилотного проекта ни о каком дополнительном финансировании ставок персонала речи не идет.
«Этот подход пугает, ведь даже сейчас, без такого отделения, психоневрологические интернаты испытывают много сложностей с бытовым уходом, достойной медицинской помощью, а тут предлагают забрать персонал из других отделений», – говорит Екатерина Таранченко, директор по правовым вопросам «Перспектив». Она уверена, что создание отделений для самых слабых, выбивание бюджета, ставок и оснащения потребует минимум года-двух. А пока, чтобы сохранить адекватные условия жизни подросткам, их необходимо оставить в детском доме-интернате, а не переводить в ПНИ. Тем более что по положению правительства № 481 «О деятельности организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей» в детских учреждениях могут оставаться молодые люди до 23 лет.
Екатерина Таранченко // Фото: vk.com
По словам Таранченко, примерно 70% родителей, дети которых находятся в детских интернатах, не лишены родительских прав. Они попадают сюда по договору с родителями, но когда их переводят в ПНИ для взрослых, родители теряют опеку, и единственным представителем ребенка становится директор ПНИ.
«Психоневрологические интернаты в нынешнем виде не самое достойное место для жизни человека. Для таких людей должна быть альтернатива. Важно создавать маленькие ячейки, например внутри многоквартирных домов, где дети и взрослые жили бы в сопровождении специалистов», – говорит Екатерина Таранченко. Она много ездит по психоневрологическим интернатам и видит: существование людей с тяжелыми нарушениями во взрослом интернате равносильно пытке. Жизнь таких людей замкнута палатой. Многие сутками сидят, раскачиваясь, в коридорах. Раздирают себе щеки, чтобы вызвать хоть какие-то эмоции. Многие не бывают на улице – нет персонала, чтобы регулярно выводить на прогулки. Человеку, особенно больному, важно быть востребованным, занятым, хоть кубики собирать.
Государственный подход
Родители надеются, что если отделение на базе интерната № 3 в Петергофе будет создано, то в нем будут условия, максимально приближенные к тем, к котором привык ребенок в ДДИ и которые ему необходимы. Они настроены решительно и ждут помощи властей. Одна из матерей сказала: если понадобится – обратимся в прокуратуру.
«В Петергофе сейчас лишь одна комната, – говорит Вера. – Нет ни персонала, ни оснащения. Собираемся туда в скором времени на разведку. Мы предложили организовать отделение на базе ПНИ № 10 для наших детей. Там хорошие условия, больница рядом. Директор был согласен, но необходимы официальные постановления, финансирование».
Цифры – понятие туманное, когда речь идет о детях-инвалидах из интерната. «Новая» услышала разное. Нигде четко не прописано, сколько средств государство выделяет на подопечных интернатов с разной инвалидностью. Александр Ржаненков, глава Комитета по социальной политике, сказал, что говорить о конкретной сумме, выделяемой на подопечных ПНИ и ДДИ, нельзя. В зависимости от особенностей здоровья и заключенного договора сумма разная, но в среднем примерно 40 тыс. руб. в месяц.
Александр Ржаненков // Фото: spbdnevnik.ru
«На ребенка в ДДИ выделяется более 60 тыс. руб. в месяц, – говорит Екатерина Таранченко. – На взрослого – около 37 тыс. Но вчера от одного руководителя интерната я услышала, что на человека, который не передвигается самостоятельно, могут выделить и 120 тыс. А все льготы и пенсия в семьях с ребенком-инвалидом первой группы – около 30–35 тысяч».
«Если родители не лишены родительских прав, то они являются законными представителями своих детей, получают и расходуют его средства, – объясняет юрист «Перспектив» Анна Удьярова. – Если родители ребенка лишены родительских прав, и при этом ребенок находится в интернате, то интернат исполняет функции опекуна. Расходование его пенсии контролируют органы опеки и попечительства. Но на практике интернат старается не тратить деньги ребенка даже на жизненно необходимое: лечение, качественные технические средства реабилитации, которые нельзя получить бесплатно, и так далее. Мотивируют тем, что ребенок в учреждении и так всем обеспечен».
Например, Елена распоряжалась деньгами сына до его совершеннолетия. Оформить опекунство над Ромой после этого маме не дали, аргументировав тем, что она «все равно ребенка сдаст в интернат». Елене в ПНИ № 10 никто не мог объяснить, какая у Ромы пенсия, как она высчитывается и на что расходуется.
Противоестественный отбор
Тема инвалидов вечная и неудобная. Они существуют «где-то», на «какие-то» средства, выделяемые государством. Подопечные психоневрологических интернатов – самая уязвимая категория общества – проходят «естественный отбор» уже в интернате. Выжил? Ну живи. Но им не справиться с равнодушием.
…Передо мной фотографии мальчика, которого перевели из ДДИ в ПНИ. На первом снимке – спокойный нежный подросток. Второе фото комментировать невозможно – это живой труп. Ребенок не просто худ, он изможден. Нет, его не морили голодом, кормили. Но вопрос – чем и как.
«Кто захочет читать об этом? Теракт был, проблем и без нас много…» – неуверенно сказала Вера в конце нашей беседы. Хочется думать, что она заблуждается.