«Мы боролись за ребенка, чиновники — за бюджет. Мы проиграли»
Впервые в России родители ребенка со СМА, требуя обеспечить сына самым дорогим в мире лекарством «Золгенсма», обратились в суд.
Одной инъекции этого препарата достаточно для исцеления, но стоит она $2,1 млн. Суд родители проиграли. До этого семья Гепаловых из Петербурга испробовала все мирные способы получения препарата, но безрезультатно.
Теперь и суд отказал их ребенку в праве на жизнь. Родители будут обжаловать это решение.
Ранее в других регионах также через суд семьи добивались зарегистрированного в России препарата «Спинраза». Одна инъекция стоит 7,5 млн рублей, но лечение пожизненное.
«Когда я выходила из зала суда, — говорит мама двухлетнего Кости Светлана Гепалова, — мне хотелось крикнуть чиновникам из комитета по здравоохранению: «Поздравляю! Сохранили бюджет! Может быть, вам премии дадут за это? Потому что мы в одной стране живем, и если, не дай бог, серьезно заболеете вы или ваши дети, вас точно так же никто лечить не будет».
Костя родился 2 сентября 2018 года в Чите. Малыш еще в роддоме был очень тихим, почти неподвижным… Неонатолог при осмотре отметила: «Вяленький, слабый, ножками не двигает». На 15-е сутки врачи поставили новорожденному предварительный диагноз: спинально-мышечная атрофия (СМА) под вопросом. К двум месяцам заболевание подтвердили генетики.
Костя Гепалов. Фото: Елена Лукьянова / «Новая в Петербурге»
«Заведующая отделением патологии в детской областной больнице мне сказала: "Срок жизни сына — два года. Ну извините, бывает, такие дети рождаются. Не убивайтесь, родите себе другого"», — рассказывает Светлана.
Ни в Иркутске (где служил тогда папа мальчика Алексей), ни в Чите (откуда родом Света) последние 15 лет не рождались дети со СМА.
В России на тот момент не было ни одного зарегистрированного препарата, способного улучшить качество жизни пациентов с таким заболеванием.
В декабре 2018 года в петербургском Национальном медицинском исследовательском центре имени Алмазова начались первые клинические испытания экспериментального препарата для лечения СМА «Бранаплам». Выбора не было, Гепаловы приняли решение в них участвовать и переехали в Питер. Через три месяца терапии Костя начал поднимать ручки. К году научился держать голову. Сегодня он может сидеть в корсете, брать игрушки, держать ложку. Но главное — у него сохранились жизненно важные функции: глотание и дыхание — и его общее состояние не ухудшилось.
В августе 2019 года в России для лечения СМА был зарегистрирован препарат «Спинраза». По программе раннего доступа его предоставили нескольким петербургским семьям, но, как утверждают Гепаловы, им «Спинразу» не предлагали. Вместо этого в феврале 2020 года в петербургской детской больнице Святой Ольги состоялся консилиум, который рекомендовал Константину Гепалову применение препарата «Золгенсма». В апреле в Центре им. Алмазова был проведен еще один консилиум, который подтвердил назначение.
«Врачи объяснили, что нет смысла прыгать с лекарства на лекарство одинакового действия, и если переходить, то на "Золгенсму", — говорит Светлана. — По словам заведующей отделением педиатрии и медицинской реабилитации для детей НМИЦ имени Алмазова Натальи Колбиной, швейцарская «Золгенсма» — препарат будущего, он заменяет отсутствующий ген и способен полностью излечить от СМА I типа — заболевания, до сих пор считающегося неизлечимым и смертельным.
Протокол консилиума врачей. Фото: Елена Лукьянова / «Новая в Петербурге»
По инструкции, которой руководствуются в США, «Золгенсму» пациенту необходимо ввести до достижения им двухлетнего возраста. В Европе ориентируются не на возраст, а на вес ребенка: он не должен превышать 21 кг.
Космическая стоимость лекарства резко ограничивает возможности его применения. В России на сегодня только 18 детей смогли получить чудодейственный укол. Двое из них стали участниками клинических исследований, а для 16 собрали деньги на лечение с помощью благотворительных фондов и индивидуальных жертвователей. Ведется сбор средств еще для 10 человек.
За счет бюджета «Золгенсму» не приобретали еще ни одному ребенку в нашей стране.
«Я сразу решила добиваться оплаты покупки «Золгенсмы» для сына от государства, — говорит мама мальчика. — Все смеялись мне в лицо: Света, ты неадекватная!»
В декабре 2019 года Гепаловы начали переписку с чиновниками Минздрава. Напоминали им: согласно ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан» все дети-инвалиды имеют право на лекарственное обеспечение, в том числе незарегистрированными в России препаратами, если заболевание привело к инвалидности и является угрожающим для жизни, как в случае с Костей. Министерские начальники отвечали: «Золгенсма» не зарегистрирована в России, обращайтесь к региональным властям. Гепаловы обращались в петербургский Комитет по здравоохранению, но оттуда их отправляли обратно в Минздрав.
14 мая 2020 года, когда Косте исполнился год и восемь месяцев, Гепаловы открыли благотворительный сбор. На данный момент собрано 10 млн 178 тыс. рублей. Необходимо еще 150 миллионов при условии, что инъекция будет делаться в России. Если за рубежом, то денег потребуется еще больше.
«Мы не собирались судиться с государством, — уверяют Гепаловы. — Надеялись, что в переписке достигнем результата. Наивно полагали, верили, ждали. Пока нам не сказали: ребята, не надейтесь, без суда ничего не выйдет».
18 августа Светлана подала в Куйбышевский районный суд Петербурга иск к городскому Комитету по здравоохранению с требованием обеспечить ее ребенку лекарственный препарат от СМА. Было назначено три заседания: 24, 26 и 28 августа. Между ними чиновники организовали третий консилиум по лечению Кости Гепалова. Его вердикт отличался от двух предыдущих: назначение «Золгенсмы» ребенку не показано, так как 2 сентября Косте исполняется два года. Медики учли американские стандарты и проигнорировали европейский опыт — вес мальчика (10 кг) позволяет лечить его «Золгенсмой». Внеплановый консилиум был проведен спешно и без осмотра ребенка.
В суде Татьяна Сапегина, представитель городского Комитета по здравоохранению, объяснила, почему ранее дважды врачи рекомендовали Косте «Золгенсму»: «Медики исходили из того, что семья будет добиваться препарата через благотворительные фонды».
Судья Ирина Воробьева опешила: «Какое значение для консилиума имеет вопрос финансирования? Препарат либо показан пациенту, либо нет. Ваша позиция непонятна. Кто несет ответственность за решение консилиума — мать или врачи? Последние исходят из медицинских данных, а не финансовых. А из ваших слов следует, что, если бы Гепалова сразу указала, что она планирует обращаться в органы государственной власти, врачи бы ее сыну «Золгенсму» не назначили».
Однако понимание сути дела все равно не повлияло на решение судьи.
«Меня душит обида, — признается Светлана. — Нам говорят, мы затянули с иском, потеряли время. Надо было обращаться в суд в июне, июле, а еще лучше — весной. Но, думаю, дата рождения — здесь только формальная причина для отказа. Мир бы не рухнул, если бы при положительном решении суда Косте поставили укол не 2 сентября, а, скажем, 20-го. Я раньше думала: у людей не получается, потому что они ничего не делают. А мы добьемся всего на законных основаниях. Но мы боролись за жизнь ребенка, а чиновники — за бюджет. Мы проиграли».
«Дело рассмотрено в рекордно короткие сроки, мы даже не успели представить все доказательства. Решение суда непременно будет обжаловано, едва мы получим его на руки, — заверил «Новую» адвокат Гепаловых Ильдар Тухватуллин. — При необходимости дойдем и до Верховного суда, и до ЕСПЧ. На сегодня в России родителями уже выиграно около 100 исков к государственным органам по обеспечению детей со СМА «Спинразой». Дело по «Золгенсме» — первое в стране, но абсолютно идентичное».
Как помочь
Реквизиты:
Сбербанк 4276 1804 6605 7469
Тинькофф 5536 9138 5120 5787
ВТБ по номеру телефона 89149385035. Получатель — Светлана Андреевна Г.Сбербанк (СПб)
4276 5500 7775 6404 (Алена Андреевна Б.) +7 911 847 41 89
KIWI 89148786752
PayPal [email protected] (Гепалова Светлана)Фонд «Спасательный круг»
Отправить СМС на номер 3443 с текстом «Костик 500» (где 500 — сумма помощи)Фонд «Сбереги жизнь»
Мастеркард 5140 1702 8653 6280